Mar afuera. Tengo alas que no puedes ver

Mi prólogo para el libro Mar afuera. Un viaje lleno de vida, de Marimar García Garrido. 

Yo sé que a Marimar le gustan mucho las citas inspiradoras (y las de quedar, pero esa es otra cuestión). Sé también que le gusta mucho El Principito (de hecho, creo que está enamorada en secreto de ese pequeño idealista). Así que, aprovechando que el libro que tienes en tus manos abre cada capítulo con un par de citas inspiradoras, viene muy a cuento empezar este prólogo con un par de citas del inmortal personaje de Saint-Exupéry. Dos pensamientos que parecen escritos expresamente para Marimar. Uno es: «A veces no sabes lo que puedes hacer hasta que lo intentas como si supieras que lo vas a hacer»; y el otro, «El hombre se descubre cuando se mide con un obstáculo». Y podría añadir un tercero, «Sólo se ve bien con el corazón; lo esencial es invisible a los ojos».

Quien tenga la suerte de conocer a Marimar sabe perfectamente que se ha dedicado toda la vida a hacer cosas que no podía hacer, a vencer (fulminar) todo tipo de obstáculos y a mirar con el corazón más que con los ojos (que es también como debemos mirarla nosotros). Los que no tengan la suerte de haberla conocido descubrirán en este libro a una verdadera fuerza de la naturaleza, a una mujer incombustible e inquebrantable, a una soñadora capaz de hacer realidad la mayoría de sus sueños, a un alma generosa y entregada («darte a los demás te ayuda a dar sentido a tu vida»), a un ser que lleva el optimismo de serie, no importa cuánto o cómo la castigue su enfermedad; o la vida. Lo que vas a leer aquí es una historia, la de Marimar, que es una fuente de inspiración tan potente como El Principito. La diferencia es que nuestra protagonista es real.

«No me veo como una superwoman ni como una heroína. Tan solo soy una chica que vive unas circunstancias distintas» nos soltó en aquel congreso de Lo Que De Verdad Importa, cuando fue ponente de lujo hace unos años. Esas “circunstancias distintas” son que tiene el noventa por ciento de su cuerpo paralizado, únicamente puede mover los músculos del cuello y de la cara. Lo cual no le impide vivir y disfrutar la vida plenamente; ni mucho menos le impide ser feliz. Porque, para empezar, la cabeza la tiene muy bien armada Marimar, desbordante de actitud e inteligencia (¡es lista y rápida, la tía!); es culta e inquieta también, muy lectora y viajera; y posee un envidiable sentido común.

Pero lo que de verdad define y distingue a Marimar son dos cualidades que están más allá de la cabeza; bastante más allá. La primera, su extraordinario vitalismo. Ama la vida de una manera tan intensa, tan insaciable, con una fuerza tal que es casi un superpoder (aunque ella lo niegue); irradia unas ganas de vivir y de disfrutar cada momento, cada minuto, de las que es muy difícil no contagiarse por mero contacto. Un contagio muy beneficioso, por cierto.

La segunda cualidad typical Marimar es su sentido del humor, su inagotable capacidad de reírse –o carcajearse- de todo, con todos. Algo que es muy de agradecer para los que no tenemos el don de saber contar buenos chistes. Porque Marimar es de risa fácil. Se ríe con cualquier guiño, con cualquier tontería, con cualquier gracieta que pase por ahí. A veces con tal entusiasmo que, si no la conoces bien, piensas que se está ahogando. Literalmente. Puede parecer exagerado, pero lo cierto es que está todo el día deseando que la hagas reír. Y si echas un vistazo al álbum de su vida, te das cuenta de que en la mayoría de las fotos está riéndose, cuando no partiéndose de risa. Incluidos momentos muy duros. Marimar conoce perfectamente el poder sanador de la risa.

Ambas cualidades son un ejemplo mayúsculo para todos los que caminamos (sí, caminamos) por la vida arrastrando los pies, con la queja siempre acoplada sobre los hombros. Un peso ab-so-lu-ta-men-te insoportable que formamos acumulando nuestras pequeñas frustraciones, nuestros exagerados miedos y una rica variedad de problemas minúsculos que ––nos decimos con convicción- nos impiden volar. Marimar nos demuestra que ese peso ab-so-lu-ta-men-te insoportable es en realidad ab-so-lu-ta-men-te nada. Excusas. Miedo. Lo decía Jaume Sanllorente, fundador de Sonrisas de Bombay y muy querido amigo de Marimar: «el miedo te paraliza; es una cárcel que no te deja volar hacia tus sueños, pero cada uno de nosotros tiene la llave». Marimar, desde luego, tiene la suya bien a mano. Lo lleva demostrando desde los seis años, cuando comenzó su enfermedad. Nunca, nunca se ha dejado atrapar en esa cárcel de miedos; jamás ha dejado de volar hacia la vida, hacia sus sueños. Como canta Jimmy Buffett en aquella vieja canción, Wings (que también parece escrita para Marimar), «Tengo alas que no puedes ver / Tengo ruedas en mis pies /  Allí arriba me siento libre / En esas alas que no puedes ver».

Quizá quien no conozca a Marimar y no consiga ver esas alas no acabe de creerse del todo cuán alto es capaz de volar. Y es que esa silla de ruedas motorizada no pesa tanto cuando tienes unas alas como las suyas, que se alimentan de fuerzas muy poderosas: su fe, sus padres (Loli y Toni, dos fenómenos), sus hermanos, sus amigos, su viaje anual a Lourdes, su optimismo a prueba de frustraciones, su risa, su tenacidad, el cariño que recibe a espuertas allá por donde va; y esa frase que alguien le enseñó cuando era pequeña y que lleva grabada a fuego desde entonces: «No pienses en lo perdido, piensa en lo que te queda por hacer». Y así lleva toda su vida, volando con esas alas de libertad y tachando “cosas por hacer” de su interminable lista. La última, por el momento, escribir un libro. La siguiente, volar en globo.

«Creo que seguir adelante no es una opción, es algo obligatorio», nos recalca Marimar. Esta es la gran lección que descubrirás en las páginas de “Mar Afuera”. Un libro que, como diría Jorge Font (otro crack de la vida y gran admirador de Marimar), si no lo lees no te pasará nada; pero si lo lees, te pasa algo seguro.

Y por terminar con otra de esas citas inspiradoras que tanto le gustan a Marimar: «Aprovecha el día.  No dejes que termine sin haber crecido un poco, sin haber sido un poco más feliz, sin haber alimentado tus sueños». Nos lo recuerda Walt Whitman a ti y a mí. A Marimar, te lo puedo asegurar, no le hace ninguna falta. 

Un libro, en fin, para regalar y para regalarse. Escrito a lo largo de estos años con mucho esfuerzo, cariño e ilusión por parte de Marimar (y con la inestimable ayuda y buen hacer de Mamen Sánchez). Inspirador como pocos. Sorprendente y entretenido, muy entretenido. Que está destinado a hacer mucho, mucho bien. Ese es su único objetivo. Casi nada...

Davide Morana. Amputado x4. Fuerte y feliz

Como ya conté hace tiempo, uno, a veces llega jodido a casa. No fastidiado, no enfadado, no apesadumbrado. Jodido. Tal cual. Se le van juntando cosas, problemillas, desilusiones, frustraciones, hartazgos varios, dudas tontas… Son cuestiones más o menos pequeñas, más o menos leves, o graves; colinas, no cordilleras. Lo malo, piensas, es que las malditas colinas no se colocan una detrás de otra —eso sería estupendo, asequible—. No, lo malo es que se acumulan una sobre otra. Las muy puñeteras. Y forman una gigantesca cordillera ab-so-lu-ta-men-te insalvable. O eso piensas. Y cuando crees que has encontrado una salida, un recodo, un desvío que te salve de toda esa tormenta mental y anímica y te acerque de nuevo a tu sueño o a tu ilusión o a lo que sea, ¡zas!, se baja la barrera, se cierran las compuertas, y tú te quedas ahí, paralizado, atontado, preguntándote qué narices ha pasado esta vez. Y por qué ha tenido que pasar otra vez. Y sigues tu camino de frustraciones y desilusiones y dudas, hacia ninguna parte. Arrastrando los pies, con la mirada gacha y con la autoestima reptando por el suelo.

Y entonces, otra vez, la vida te envía una sonrisa inesperada –o una bofetada, según se mire- y una dosis de realidad que, sinceramente, necesitabas más que respirar. Suele pasar, cuando andas cerca de Lo Que De Verdad Importa. Que enseguida te cae encima una historia, una lección que te quita la tontería de un plumazo. Eso, precisamente, es lo que sucedió hace unos días, en uno de los Encuentros Clandestinos de LQDVI –que ahora se celebran en la molona sede de Parafina- escuchando la historia de Davide Morana, “amputado x4. Fuerte y feliz”.

Escapar para sobrevivir

Davide es un tipo afable, alto y guapete, deportista de élite, muy optimista, con una fuerza mental envidiable, una sonrisa permanentemente enganchada a su cara y una novia española (él es italiano) que es un verdadero ángel, su ángel. Lo tiene todo, el tío. Bueno, salvo brazos y piernas. Aunque eso, a él, le preocupa poco.

Davide creció en un ambiente familiar tenso, de carencias y de mentiras, enfrentado a un padre sin trabajo para quien la apariencia era más importante que la necesidad (Sicilia es así). Con catorce años, lo ficha un equipo de baloncesto en Génova y allí se traslada –se escapa- con la idea de salir de ese ambiente y empezar una vida nueva. Mucho entrenamiento, mucho campeonato, y la mente ocupada en su pasión. El espejismo dura cuatro años. Llega lo que él llama el primer “bache”. Diagnóstico: diabetes. Vuelve a casa muy enfermo, pierde siete kilos en tres días, lo ingresan en el hospital de urgencia, y allí cumple los 18. No hay tarta, claro.

Una tregua de dos años… y vuelta a la irrealidad

Davide hace frente al problema y decide que lo más sabio es aceptarlo y convivir con él. La insulina ayuda bastante, pero lo que le empuja es sobre todo su actitud. Vuelve al deporte y a la vida activa. Y su sueño de ser un deportista de élite está ahí, justo ahí, al alcance de los dedos. Pero esta vez la tregua solo dura dos años. Una grave lesión le devuelve a casa, al ambiente frustrante y enfermizo, rodeado de apariencia, de irrealidad. De conflicto permanente con sus padres. De falsa felicidad compartida en Instagram.

Y enredado en ese bucle de mentiras y borracheras, cuando parecía no haber salida, Davide conoce a su salvadora, Cecilia, una española de Erasmus en Italia que le abre la mente y el corazón y le devuelve la esperanza en sí mismo. La idea es irse con ella a España y reiniciar su vida. Y eso hace Davide, después de un año trabajando a destajo para ahorrar unos euros. En Murcia encuentra trabajo de camarero, y al mismo tiempo estudia y entrena. No hay minutos libres en su vida, gana apenas 500 euros al mes, pero es feliz. Lo tiene todo, amigos, salud, deporte y una persona maravillosa a su lado.

Y entonces… llega la meningitis

Pero, claro, la felicidad no podía durar mucho, vistos los precedentes de Davide. Y en 2018 llega el tercer bache. Pedazo de bache. Llega por sorpresa, con nocturnidad y alevosía, la fiebre disparada, delirios, vómitos, manchitas por todo el cuerpo, debilidad total, dolor insoportable. Van a Urgencias y el diagnóstico es atroz: meningitis. Davide pasa siete días en coma, y los dos primeros sin esperanza de vida. Los médicos se sienten impotentes frente a su caso. Pero no saben con quién están tratando. A las 48 horas el peligro de muerte ha pasado de largo. Pero ha dejado secuelas graves, terribles. Tras un mes en la UCI, pasa a la unidad de quemados y cirugía plástica. Los médicos no saben cómo decírselo, aunque Davide ya lo sabe, y ya lo ha aceptado. Le tienen que amputar brazos y piernas. Pero no se apena, pues sabe que es la única salida. Lo importante es que está con vida, y mentalmente fuerte. Podía haber muerto. O peor, podía haberse quedado como un vegetal. Lo que mantiene su sonrisa –sí, la sonrisa no la ha perdido en ningún momento- es su mirada proyectada hacia el futuro.

Like a boss

El 10 de abril de 2018, Davide sale del hospital “like a boss”. Confiado, contento. Inconformista. El siguiente objetivo que se marca es conseguir unas prótesis de última generación que le devuelvan la autonomía, e incluso la capacidad de hacer deporte. Pero son extremadamente caras, y el sueldo de camarero no da ni para un dedo. Pero siempre hay salida, si la sabes buscar. Ceci crea una campaña en internet para recaudar fondos, cuenta la historia de Davide, su lucha, y la respuesta de la gente es apabullante. Un mar de solidaridad llega a sus puertas y logran incluso superar el presupuesto marcado. En Italia encuentra las prótesis que estaba buscando y la ayuda para aprender a utilizarlas. Los médicos le dicen que tardará un año en levantarse, pero a los pocos meses Davide ya estaba en pie. Le dicen que andar serán también varios meses, pero cinco días después estaba paseando por los pasillos del hospital. ¿Y correr? Eso es muy difícil, no creo que… Un mes después estaba corriendo en la pista de entrenamiento.

De vuelta en Madrid, Davide y Ceci tienen que enfrentarse a la realidad que existe más allá del hospital. Porque ahí, en casa, el sistema te deja solo. Te las tienes que apañar tú. Afortunadamente, el entorno de Davide le apoya, le ayuda y le informa. Empieza la rehabilitación para recuperar fuerza y masa muscular. Quiere –necesita- volver al deporte cuanto antes. También comparte su experiencia en conferencias y charlas, como embajador de la Asociación Española contra la Meningitis, lanzando un mensaje de optimismo y esperanza a todos los afectados por esta cruel enfermedad, y haciendo campaña pro vacunación. No lo hace por él, sino para reivindicar que todos los amputados y cualquiera que haya sufrido un trauma importante tengan un seguimiento profesional para seguir adelante. Para seguir luchando. Para no rendirse.

Adiós, brazos y piernas; hola, muñones

La vida requiere esfuerzo y sacrificio, nos dice Davide. Un médico, un deportista de élite, un escritor no logran sus metas de un día para otro. Hay mucho trabajo detrás, hay sacrificio, renuncias, perseverancia. A veces tienes que apretar los dientes y soportar el dolor, y dar un paso y otro y otro… y no dejarse intimidar por los baches. Y si necesitas ayuda, la pides. Para eso están los demás, para eso está tu gente. Para hacer equipo.

Existe una palabra fundamental en la vida de Davide: resiliencia. Un concepto que hay que aplicar no sólo en los momentos más duros, sino todos los días, en cada pequeño problema. Para él, tiene un triple significado: la aceptación, la capacidad de rescatar tu vida afrontando tu nueva condición y la certeza de que, además, la puedes mejorar, encontrar ventajas en tu carencia. Es lo que hizo Davide, dijo adiós a sus brazos y a sus piernas y dio la bienvenida a sus muñones. La vida es hermosa, nos recuerda (lo olvidamos a menudo), es positiva, es dura (eso lo recordamos siempre), es felicidad y sufrimiento, y sobre todo es fuerte. Por eso la vida nos pide fuerza. Él tenía dos posibilidades: la primera, la más fácil, hundirse y hundir a su entorno, la muerte en vida. La segunda, la más difícil (aunque para él la más natural), luchar y agradecer la vida, rescatar sus sueños, su libertad, su felicidad y la de los demás. Ahora, solo un año después del gran bache, está preparando sus primeros Juegos Paralímpicos.

La gran paradoja -la gran lección- que nos deja Davide en esta tarde clandestina la resume maravillosamente en una frase de las que hay que grabarse a fuego: «Agradezco a la enfermedad la oportunidad de poder compartir lo más profundo de mi corazón y poder expresar en voz alta mi amor por la vida». Dicho queda. Alto y claro. Ahora, lo que toca es aplicarse el cuento. Y dejar de quejarnos porque alguien –o nosotros mismos- nos ha puesto una pequeña piedra en el camino. ¿Verdad, Pepe?

Y aquí el genial resumen gráfico creado in situ por Carlota Serna. Una artistaza.

Jacobo Parages. Un corazón como un océano

Cuando Jacobo atravesó a nado el Estrecho de Gibraltar, en verano de 2013, él no era experto en ultra distancias. De hecho, nunca había nadado en aguas abiertas. Este fue su primer reto, “el reto más importante de mi vida”. La idea era ayudar a los chicos y chicas con síndrome de Down que comparten con él piscina y amistad durante sus largas horas de entrenamiento, en un centro deportivo de Madrid. Recaudar fondos para su causa y regalarles una ilusión. Pero la afición de Jacobo por la natación llegó unos años antes, y por una causa diferente. El nombre técnico es espondilitis anquilosante, la realidad se resume en una sola palabra: dolor. Una enfermedad que te afecta a lo más básico de tu día a día, que convierte el gesto más sencillo en una hazaña, que te obliga a prepararte mentalmente ante el simple hecho de salir de la cama o atarte los zapatos. No digamos lanzarte a una piscina y nadar durante dos horas y media cada día. Y sin embargo, en contra de la opinión de los médicos, que le pronosticaron una vida resignada  y pasiva (“incompatible con la práctica deportiva”), Jacobo decidió que a él lo que le iba era la actividad, el deporte, la vida plena. Y esa decisión le salvó.

“¿Dónde mueren los sueños? En un lugar llamado miedo”.

Cuatro años después de serle diagnosticada la enfermedad, cuatro años después de vivir cada minuto de su vida pendiente del dolor (mitigado únicamente a base de pastillas, y no del todo), Jacobo decidió quitarse sus miedos de golpe e ir en busca de sus sueños (“No me quería morir sin cumplir mis sueños, y la espondilitis no me iba a detener”). Llenó una mochila con un cargamento de antiinflamatorios y se lanzó a dar la vuelta al mundo. Como suena. ¿El plan? Ninguno. “Siguiendo el sol”, esto es, partiendo de Tahití ir saltando de país en país siempre hacia poniente: Nueva Zelanda, Australia, Papúa, Tailandia, Vietnam, Laos, Camboya, Filipinas, China, Tíbet, Nepal, India, Pakistán, Irán, Turquía, Grecia y luego África… “Fue una experiencia como 7 masters”. Las pastillas se acabaron, pero la fuerza mental no. La experiencia le llenaba de tal manera que desconectó de su enfermedad. “Cada día era un regalo”, incluyendo aquellas tres semanas que permaneció en cama, aislados —él, su compañero de viaje y la novia de éste— por una riada salvaje, en una aldea perdida al norte de Pakistán. Tres semanas de dolor insoportable, aunque sí superable. “Como casi todos los días desde los 28 años”.

El viaje, el sueño, duró 15 meses. Pero el dolor no se fue. Su día a día era un continuo martirio. “Tardaba diez minutos en poder salir de la cama; abrocharme la camisa era casi imposible”. Convenció a su médico de que probara con él un nuevo tratamiento, experimental, con inyecciones que eliminan el nivel de inflamación del cuerpo… ¡que eliminan el dolor! “A las dos semanas estaba haciendo el pino. Mi vida cambió radicalmente”. Jacobo aprendió a patinar, volvió a nadar, a montar en bici. Se planteó un reto cada año, y el del año 2013 fue cruzar el Estrecho a nado. Entrenó duramente durante veintiún meses, diariamente, con mucho esfuerzo y dedicación plena (en sus horas libres). “Pero pensé: lo absurdo es hacerlo para mí y busqué una razón de peso. Ahí entró la Federación Síndrome de Down de Madrid (una causa a la que siempre ha estado muy unido, por amistades y familiares). Qué mejor que regalárselo a ellos, y compartirlo también con todos los afectados de espondilitis”. La idea, concienciar, a los afectados y a la sociedad, de que se pueden hacer cosas a pesar de las supuestas incapacidades. De que el dolor o la enfermedad no deben hundir una vida, y de que simplemente flotar tampoco es vivir. Hay que luchar contra la corriente, contra el dolor, contra la apatía, contra el miedo. El reto se logrará o no, pero el solo hecho de luchar supone haber vencido a la enfermedad.

Ilusión compartida

Fue una travesía de 18,8 kilómetros, 3 horas 46 minutos que cambiaron su vida para siempre. Y la de mucha gente. Empezando por su compañero de piscina, Pablo, un joven con síndrome de Down que acompañó a Jacobo durante los primeros 400 metros, haciendo el reto un poco más suyo y elevando su ánimo un poco más por las nubes. También la de muchos otros niños y mayores Down, y la de miles de afectados de espondilitis, algunos de los cuales contactaron con Jacobo para darle las gracias por la ilusión compartida, por el ejemplo y por el nuevo estado de ánimo con el que afrontan ahora su drama. Una madre con un hijo de 18 años, jugador de baloncesto, con las dos rodillas destrozadas y condenado a una silla de ruedas de por vida si no cambiaba la mentalidad; un atleta de Granada, especialista en triatlón; otro de Pamplona, interesado por el tratamiento; un afectado que llevaba 15 años sufriendo la enfermedad, el dolor, y que acabó en su mismo médico… “Lo único que pretendo es intentar darles un poco de luz, demostrarles que ellos también pueden superar la enfermedad. Que es una decisión que ellos deben tomar”.

A su llegada a Punta el Vaar, en Tánger, nada más pisar tierra, Jacobo dedicó un emotivo recuerdo a “todos los hombres, mujeres y niños que, en busca de una vida mejor, han perdido la vida en el Estrecho. Para todos ellos, una oración”.

Una misión, una vida, una sobrina

Una oración, un homenaje que salió del corazón de Jacobo con plena intención y profunda sinceridad. Por su relación con el propio Estrecho (que conoció con apenas dos meses de vida y con el que ha tenido siempre una sensibilidad especial), y por su relación con el continente africano. Especialmente Malawi. Una estrecha franja de desierto, pobreza y sobrepoblación al sureste de África que marcó su vida hace ya 18 años. Jacobo acudió a la misión de María Mediadora como voluntario durante tres meses, para ayudar a las misioneras en su proyecto de construir un internado para que las chicas pudieran prepararse para la universidad y tener una oportunidad de escapar de la miseria. Allí estaban, también como voluntarios, su hermano Beltrán y su cuñada Carmen. Y allí también conoció a Cecilia. Un frágil bebé de dos meses metido en una incubadora de plástico, que le conmovió profundamente. Su padre la había entregado a la misión, en un intento desesperado por salvar su vida porque no podía alimentarla. “Esta niña se muere”, le dijo la hermana Teresa, con lágrimas en los ojos y en el alma. Un par de días más tarde Jacobo debía regresar a España. “Me fui pensando que ese bebé indefenso se moría”. Pero recibió una carta de Beltrán y Carmen: “Hemos decidido adoptarla”.  Hoy Ceci tiene una familia (bastante abundante, por cierto), tiene amigas, educación, oportunidades, futuro. Tiene una vida feliz porque un día dos occidentales de buen corazón decidieron que esa niña merecía vivir.

La fuerza más poderosa del mundo

Eso es lo que realmente importa, la bondad. A Beltrán y a Carmen, lo mismo que a Jacobo, les define perfectamente la frase final con la que Somerset Maugham se refiere a Larry Darrel, en esa maravillosa película que es El filo de la navaja (1946): “Creo que quien le haya conocido no podrá sustraerse a su bondad y nobleza. La bondad es, al fin y al cabo, la fuerza más poderosa del mundo”.

El siguiente reto de Jacobo fue también duro, y gratificante: nadar los 40 kilómetros que separan Mallorca y Menorca a favor de la lucha contra el cáncer infantil (3 Hombres contra el mar, flanqueado por Peio y Félix). Y ha habido otros desafíos estos años (entre ellos, escribir un libro), más los que vendrán. Y todos han tenido la mejor de las causas: proporcionar un poco de esperanza, de ilusión, de fe en sí mismos a todos aquellos que creen que no pueden sino resignarse a una vida de dolor e impotencia. Jacobo estará allí, con ellos. Como siempre. La bondad es lo que tiene. 

Marimar. Mantener la sonrisa (o la carcajada) pase lo que pase

Marimar es… Marimar. Puede parecer algo obvio, pero es la única descripción exacta de su persona. Podríamos intentar describirla con los adjetivos habituales, por ejemplo única, entrañable, cariñosa, fuerte, valiente, optimista, testaruda, generosa, activa, vitalista, divertida, buena, humilde, entrañable (sí, está repetido; lo sé), y todos ellos serían correctos, son parte inequívoca de su personalidad. Pero Marimar tiene algo más, un plus que es muy difícil de describir con simples adjetivos. Hay que conocerla, sentirla, vivirla… y entonces se llega a la conclusión de que Marimar es, pues eso, Marimar.

Dentro de la gran familia que es Lo Que De Verdad Importa, Marimar es una ponente muy especial. Además de por su personalidad, por la forma en que llegó a los congresos. El primer año estuvo durante todo el acto sentada entre el público, observando y escuchando atentamente desde su silla de ruedas a cada uno de los ponentes (Irene Villa, Nando Parrado, Kyle Maynard y Bosco Gutiérrez). Toni, su padre (otro ser humano indescriptible; lo mismo que su madre, Loli), se acercó a Pilar y le dijo: “Hola, soy el padre de Marimar y solo te quiero entregar este vídeo”. Era el documental ‘Mar Afuera’, que Pilar se llevó a casa y vio al cabo de unos días. “Estuve llorando una semana”, reconoce. Desde aquella primera edición, Marimar no faltó ni un solo año a su cita con el congreso de Lo Que De Verdad Importa en Madrid; como merecido homenaje, en el congreso del quinto aniversario fue ponente de honor. Y su historia (transmitida con la ayuda y complicidad de su gran amigo Jaume Sanllorente) cautivó y conmovió a cada uno de los dos mil jóvenes que tuvieron la inmensa suerte de asistir aquella tarde de noviembre al Palacio de Congresos de Madrid.

En la pantalla aparece un mensaje escrito por Marimar:

“Buenas tardes a todos. Me llamo María del Mar. Tengo 25 años y llevo asistiendo a estos maravillosos congresos desde su inauguración de la misma manera que todos vosotros: como público.

En estos cinco años, de un modo u otro, me he sentido identificada con muchos de los testimonios que han pasado por aquí. Todas han sido historias de superación que me han hecho reflexionar sobre ‘lo que de verdad importa’.

La verdad es que no me veo como una superwoman ni como una heroína. Tan solo soy una chica que vive en unas circunstancias distintas. Muchas veces he estado tentada de compartir mis experiencias con todos vosotros, pues creo que pueden ser de ayuda, pero para eso necesitaba una persona que diera voz a esas palabras y fue precisamente aquí donde la encontré. Encontré a mi gran amigo Jaume Sanllorente”.

Marimar sube al escenario, empujada por su padre, bajo una tormenta de aplausos. Es la primera vez que está ahí arriba. Jaume se sienta junto a ella. Saluda al público con un hilo de voz y un poco de tos (ha estado enferma toda la semana, pero no quería perderse ese momento por nada del mundo): “Hola a todos”. Más aplausos. Jaume presenta a la protagonista: “Es un honor compartir este momento contigo, que llevamos ensayando por email desde hace un tiempo. Millones de personas darían lo que fuera por compartir contigo este momento tan especial”. Ella, todo humor, no se corta y le tira los tejos a Jaume: “También hay muchas de las personas que están aquí a las que les gustaría estar donde yo estoy…”

Marimar se hizo famosa hace unos años gracias a un documental que tuvo bastante repercusión, primero en TVE y luego en youtube. Lo protagonizaba una chica de Madrid, tetrapléjica, que estaba estudiando Periodismo con mucho tesón, con mucha fuerza y no pocas dificultades (licenciatura que actualmente está terminando). Llevaba por título ‘Mar afuera’, y nació como una respuesta vitalista a la película de Alejandro Amenábar ‘Mar adentro’, que reflejaba el suicidio asistido de Ramón Sampedro, tetrapléjico durante 30 años. ‘Mar adentro’ era la visión gris, triste y negativa, sin esperanza; ‘Mar afuera’ era la visión colorista, alegre y positiva, llena de vida (por eso se llama ‘Mar’, como ella: “y porque lo dije yo”). Representa su opción de Vida, “con mayúsculas, con luces de neón, a lo grande; y además contagiando la vida a todos los que tenemos la suerte de estar a tu alrededor”, apunta Jaume.

Marimar nació como una niña completamente sana, la mayor de seis hermanos. Pero a los seis años detectaron que iba perdiendo movilidad paulatinamente. A partir de ahí comenzó a moverse cada vez con mayor dificultad y le diagnosticaron una enfermedad degenerativa y desconocida, que ni siquiera tiene nombre. Bueno, sí: “Yo la he bautizado como la Enfermedad de Marimar”, reclama la autora. Debido a esta enfermedad, sólo puede mover los músculos del cuello y de la cara, pero ello no le impide vivir la vida plenamente. Todo un reto, desde luego; pero un reto elegido y deseado.

De la fuerza de voluntad de Marimar tienen bastante culpa sus padres, que siempre han transmitido a sus seis hijos que tener alguna diferencia no significa que uno sea ni mejor ni peor. Algo que siempre han asumido en su familia con total naturalidad (Marimar tiene un hermano síndrome de Down, Miguel Ángel —su ángel—, y otro que padece acondroplasia, Pablo, el pequeño). “La verdad es que mis padres siempre han sido ese gran pilar que nos sustenta a mí y a mis hermanos y nos han enseñado muchísimas cosas; pero a grosso modo lo que nos han enseñado es que en vez de lamentarnos y sentirnos inferiores hay que darle importancia a otras cosas; nos han enseñado a ser felices, justamente lo que todos los padres quieren para sus hijos. Y nos han enseñado lo que de verdad importa”.

La enfermedad de Marimar no impidió tampoco que acudiera al colegio, aunque las infraestructuras del centro más cercano a su casa no estaban precisamente preparadas para hacer la vida fácil a su alumna especial. Así que tuvo que intentarlo en otro colegio; pero este se encontraba más lejos, lo que supuso añadir dificultades. Y cambió de nuevo; al definitivo, el Senara (en ese momento de la ponencia se escucha un potente griterío en algún lugar del público; “son las ‘senarinas’, las alumnas del Senara, informa Marimar. “Es que hay competencia entre colegios… ¡Haya paz!”).

Fueron muchos años en el colegio, y muchas las anécdotas que podría contar. Hubo soledades, alegrías, logros, momentos difíciles. Hubo también caídas, mentales y físicas. De estas tal vez más, pero Marimar es especialista en reaccionar con paciencia y, sobre todo, sentido del humor. Como aquel día que se cayó al suelo desde una rampa, saliendo del centro, con el consiguiente trompazo; después de recolocarla en su silla, se apresuraron para llevarle una tila, aunque, en realidad, quien más la necesitaba era su padre; ella estaba “con una pachorra…”. Otro día se dio un fuerte golpe en la cabeza y, ante la falta de hielo para detener la hinchazón, acabó con un pollo congelado en el chichón. “Momento foto”, se ríe.

Marimar se ríe mucho. Es muy importante el sentido del humor en su vida. En ella y en quienes tiene a su alrededor. La risa alegra la vida y relativiza las dificultades; y además se transmite y se contagia con facilidad. Sobre todo si ella está cerca. Le gusta recordar aquel día en que una niña, al verla en su silla de ruedas, salió corriendo hacia su abuelo gritando “¡Abuelo, abuelo, he visto a Clara” (la amiga parapléjica de Heidi). Ha habido también emocionadas sonrisas, como en el momento de su graduación, con toda su familia y amigos aplaudiendo, orgullosos de su hazaña. Y ha habido momentos complicados, como aquel en que, una vez terminada la clase, fueron saliendo del aula todas las alumnas… menos Marimar; se quedó sola, encerrada tras una puerta imposible de abrir para ella, llorando de impotencia durante un buen rato, hasta que su padre fue a buscarla y la “salvó”. Pasado el disgusto, su padre la animó con una nueva visión de su pequeño trauma: “mira el lado bueno; si han salido todas dejándote sola es porque absolutamente ninguna te ha visto como una persona que no puede valerse por sí misma, sino como una persona totalmente normal”. Y es que, como señala Jaume, “a veces las tragedias son bendiciones maquilladas; de algo negativo siempre se puede sacar una lectura positiva”. “Totalmente”, asiente ella.

Marimar es también una gran viajera. No es fácil encontrarla en Madrid, ya sea porque se ha ido con un grupo de amigos a Galicia o Lanzarote, o porque está de excursión en cualquier otro lugar interesante. Todos los años, por ejemplo, viaja a Lourdes. Ella dice que “esperando un milagro, pero el verdadero milagro es el ambiente que se respira en esos viajes, de ayuda, de cariño, de entrega. Allí todos somos una gran familia, voluntarios, enfermeras y enfermos. Muchas veces digo que lo más importante para mí es creer en Dios —que creo—, ayudar a los demás, dar tu amor y dejarte ayudar. Todo tiene un porqué y eso me ayuda a no lamentarme y a no quejarme por nada”. Y la verdad es que no se lamenta por nada. Y es más, se ve como una persona a la que le gusta más ayudar que ser ayudada; y objetivamente, hay que reconocer que ayuda más a los que están a su alrededor (con su ejemplo, su valor, su tesón, su generosidad, su simpatía…) de lo que ella es ayudada. Y eso que vive rodeada de cariño.

Es impresionante ver cómo cuida a sus amigos, cómo está pendiente de cada detalle de quienes tiene cerca, su voluntad de servir a los demás. Siempre habla de la importancia que tiene el amor, el de su familia, el de sus amigos, el de sus médicos. Pero para ella es más importante el amor que da, lo mismo que la alegría, el sentido del humor o sus ganas de vivir. Eso es lo que hace de Marimar alguien tan especial.

 “Mi padre dice que soy una vividora nata, que me encanta disfrutar de la vida; aunque también dice que soy una loca por ir al parque de atracciones con mis amigos y subirme a todo lo habido y por haber, sin tener sujeción ni poder agarrarme a nada”. Y ella se sube en la montaña rusa, y en la lanzadera, y en lo que le echen, porque “el mundo es según lo ve cada uno, y yo veo el mundo maravilloso. A mí me gusta. Me da igual estar en silla de ruedas, imposibilitada; eso no me va a cortar las ganas de vivir. Yo trato de vivir el día a día con la mayor intensidad”. Y así sale de la Lanzadera, “despeinada y feliz”.

Una de las lecciones diarias de Marimar y su familia es que el sufrimiento es una escuela, en la que hay mucho que aprender. Tú decides si quieres o no; si aprendes superas la prueba; si no, suspendes. Al final, todo está en la escala de valores que tú tengas. Pero no es solo una cuestión de sufrimiento, también de voluntad, y de esfuerzo, y de ganas de vivir.

Toni y Loli son unos luchadores, siempre mirando hacia delante, desde el minuto uno; y sus hijos han salido a ellos. Por ejemplo: cuando Marimar fue a examinarse de Selectividad, le negaron la adaptación curricular y la obligaron a realizar el examen con todos los demás alumnos, en la misma aula y con el mismo tiempo, no querían “favoritismos” (ella, claro, no podía ni siquiera usar el bolígrafo). Se tiró llorando de jueves a domingo, hasta que se dijo “¡Basta! Se van a enterar de quién soy yo”. Y se enteraron: después de tres días de exámenes orales, incluyendo latín, aprobó con nota. Decía el Principito que la peor barrera es la que tenemos nosotros en nuestra cabeza. Por eso Marimar nunca se ha quejado, no ha perdido la alegría, y ni siquiera ha necesitado un psicólogo. Aunque suene excesivo decirlo, es feliz con su enfermedad. Se siente muy útil hacia los demás, por poder demostrar que es capaz de hacer muchas cosas y ser una persona activa.

También su vida profesional la vive con plena intensidad y permanentes retos. Ha estudiado Periodismo, compaginando cada día horas de rehabilitación y médicos con la Facultad (su ilusión, o su meta, es dirigir un periódico; y lo conseguirá), es colaboradora de informativos en Radio María y periodista en el área de Comunicación y contenidos web en Acorde (asociación por una buena praxis en el derecho concursal). Su sentido del humor y su curiosidad la llevaron un día a enviar su CV a una empresa sin decirles nada de su enfermedad… simplemente “quería saber lo que era una entrevista de trabajo y punto”. Esta es la actitud que tiene Marimar con todo en la vida. Y este es su mensaje a los jóvenes: “Me gustaría que os quedarais con dos ideas grabadas a fuego: primero, no tengáis miedo nunca, porque el miedo paraliza el alma y es tu peor enemigo; si yo estoy aquí con todos los obstáculos que se me han puesto (y he de decir que han sido unos poquitos), vosotros también podéis con todo ¿vale? Y segundo, que es muy importante mantener y transmitir esa sonrisa, pase lo que pase”.

La verdadera lección es, simplemente, tratar de ver siempre lo bueno en todo, y tratar también de contagiar esa visión positiva a quienes tenemos alrededor. “Tengo una enfermedad, y a mí me gustaría deciros que, ante cualquier enfermedad o cualquier obstáculo que nos ponga la vida (a todos nos pasan cosas buenas y cosas malas) solo tenemos dos opciones: o tirarla a la basura o vivirla a tope”. La elección de Marimar no admite dudas. Ella ha decidido vivir la vida a tope y, de paso, mostrarnos el camino para seguir sus pasos.


Esta historia la escribí originalmente para el primer libro de Lo Que De Verdad Importa (Ed. Lunwerg, 2014).

Paco Fernández Ochoa: Campeón de la vida

Hace poco más de diez años, uno de nuestros deportistas de oro –oro olímpico y humano- emprendió una de las competiciones más duras y difíciles a las que uno se puede enfrentar: el cáncer. Fue su último slalom, su carrera definitiva, su Gran Final. Un año de lucha que también acabó en oro, como no podía ser de otra manera. Porque lo que Paco Fernández Ochoa no sabía, es que llevaba toda su vida entrenando para llegar a esa meta como un campeón.

Cuando Paco descubrió su enfermedad ya llevaba años retirado de la alta competición, pero no del deporte, y mucho menos de la vida. Tenía 55 años y un montón de proyectos, amigos, aficiones, causas y familia –sobre todo familia- de los que disfrutar durante largo tiempo aún. Pero la vida es lo que tiene, que uno no elige el pistoletazo de salida ni su llegada a la meta. Sí, en cambio, cómo se desarrolla la carrera. Paco eligió disfrutarla al máximo, correrla a pleno pulmón; una vida rebosante de experiencias deportivas y humanas, de generosidad en su entrega a los demás y a sí mismo, de trabajo y tenacidad, de gratitud, de optimismo. Y, por encima de todo, de buen humor. “A mí que no me quiten la risa” decía; se lo enseñó su padre, que se reía hasta de su sombra a pesar de las duras jornadas diarias en su panadería de Cercedilla, trabajando todas la noches para mantener a cinco hijos con casi nada. “Recuerda, Paco, lo primero son tu familia y tu trabajo; y cuando haya que reírse, que no te gane nadie”.

Paco aprendió la lección con matrícula y la practicó cada día de su vida. Un entrenamiento que le ayudó especialmente durante el largo y doloroso año de tratamiento. Él lo tenía muy claro: la risa es contagiosa y terapéutica. “La risoterapia es más importante que la quimioterapia -decía-. La quimio es un remedio, la risa una necesidad”. Y el reía y hacía reír, y animaba a los otros enfermos y a los médicos que le trataban, y a las enfermeras (sus ángeles) que le cuidaban a diario. Era el primer principio de la pacoterapia. Él, en su generosa concepción de la vida, se sentía en la obligación de no ser una carga, de no dar pena, sólo alegría; si no puedes dar otra cosa, al menos agradecimiento y buen humor. Y en eso, Paco estaba bien entrenado.

El salón de su casa en Cercedilla o la habitación 134 de la Clínica Anderson eran un aula magna de pacoterapia: riadas de amigos, campeonatos de mus, refugio de penas, máquina de risas, fábrica de esperanza… Y la Cofradía del Tumor. Esos lentos paseos de la mano con otros enfermos terminales que fueron amigos. Algunos murieron, y fueron momentos durísimos, terribles, que le hacían replantearse muchas cosas. Como cuando visitaba los hospitales oncológicos para dar ánimos a los enfermos con su testimonio, y salía tocado al ver a tantos niños con cáncer, algunos muy pequeños.

Pero Paco era mucho Paco. Y si hay gente que se viene abajo al sentir en sus propias carnes la garra del cáncer, él peleaba como un toro bravo (su otra gran afición, los toros). Pensaba “no puedo defraudar a los míos, tengo que morir como un victorino, en el medio de la plaza, no como un manso metido en las tablas con la cabeza gacha y arrodillándose”. Y sin una queja. Es más, daba las gracias por su vida, por todo lo que había vivido y cómo había vivido, por su familia y sus miles de amigos, desde el kiosquero de Cercedilla al Rey (con quien compartió jornadas de esquí y meriendas de chorizo y pan en su casa). “La vida siempre te da excusas para vivirla, siempre te da motivos para sentirte afortunado”. Y Paco se sentía afortunado. Sobre todo porque el boleto del cáncer le había tocado a él y no a su mujer, Chus, o a alguno de sus tres hijos. Eso sí que le habría quitado la risa para siempre.

También, claro, tuvo una ayuda ‘extra’ bastante importante: Dios. “Yo tengo fe, y si Dios nos ha puesto ahí, es por algo. Es una prueba más en el slalom de la vida”. Un Dios al que rezaba, más que para pedirle favores, para darle las gracias. Dentro de lo malo, reconoce en su libro, el cáncer le ha hecho mejor y le ha acercado más a Él. Y, para mayor influencia (“toda ayuda es poca”) estaba su amigo Mariano, cura y torero, el Maletilla de Cristo, treinta años de amistad, de faenas en la plaza y confesiones en el burladero o ante un chato de vino. “Oye, Mariano, dile al Jefe que trabaje”. Y Mariano se ríe, y le anima. Y esa risa y ese ánimo los necesita Paco tanto como la morfina. O quizá más.

Paco murió en el salón de su hogar en Cercedilla (su pueblo, su paraíso) una fría madrugada de invierno mientras veía salir el sol, hace ahora diez años. Cada amanecer no es un día menos, sino un día más, decía. Ese del 6 de noviembre de 2006 fue el último. Siempre había querido irse en su casa, tranquilamente, rodeado de los suyos. Y así se fue. Pero antes de coger el teleférico directo hacia el cielo, nos dejó su testimonio, su ejemplo, su recuerdo. Y una lección de cómo vivir y morir como un verdadero campeón de la vida.


(Esta historia está incluida en mi libro La muerte del egoísmo)

Felicidad también rima con enfermedad

Dice Anne-Dauphine Julliand que si hay algo universal es la infancia. Es lo que fuimos todos, en algún tiempo más o menos lejano. Es lo que muchos olvidan en alguna cuneta perdida del camino hacia la racionalidad (lo que quiera que signifique eso de racionalidad). Y es lo que algunos, no sé si pocos o muchos, nos resistimos a perder, a olvidar, a superar. Con uñas y dientes. Todos empezamos siendo niños, lo que significa que todos hemos conocido de primera mano el valor del presente, de la amistad compartida, del juego, de la despreocupación, de la sinceridad sin filtros. El valor del TIEMPO. «Insensato es el hombre, pues permite que se escape el tiempo, siendo éste irreparable», nos dejó escrito Séneca. No sé si por “hombre” se refería el filósofo cordobés al ser humano en genérico, pero me gustaría pensar que estaba diferenciando entre “hombre” y “niño”. Porque es precisamente el niño quien no permite que se escape su tiempo. Conoce su valor, y aprovecha cada instante; a su modo, claro, pero cada instante.

Es justo lo que hacen los niños que protagonizan la película/documental de Anne-Dauphine Julliand. Aprovechar cada momento de su vida, aunque sus vidas no sean siempre fáciles y aunque esas vidas estén condenadas de antemano a ser breves. O precisamente por ello. Ambre, Camille, Charles, Imad y Tugdual padecen enfermedades -graves, raras, terminales- que sin embargo no les impiden llevar una vida de niño “normal” (y lo de normales es un decir, porque son extraordinariamente fuertes y vivos). Juegan, se pelean, ríen, cuentan chistes, bailan, actúan, intercambian confidencias, hacen amigos… y los añoran cuando se van.  

A pesar de llevar esas losas con nombres terroríficos como “hipertensión arterial pulmonar”, “epidermólisis bullosa” o “tumor neuroblastoma”, a pesar de tener un hospital como hogar, a pesar de las doce horas de diálisis, o de la quimio, a pesar de los  momentos de bajón, de tantas preguntas sin respuesta, del llanto y la impotencia que a veces se asoma sin avisar, a pesar del dolor insoportable estar enfermos no les impide ser felices. No les impide disfrutar de sus vidas. De la amistad. De la familia. Del amor (“el amor es más fuerte que la muerte” recita Camille en su ensayo de teatro). Del hoy y el ahora. Que en realidad es la vida. «Es lo que hay», asumen los niños. «Toca vivir con ello», dicen. Pero no lo dicen con resignación, ni con tristeza, ni con reproche. Lo dicen… porque es lo que hay. Y punto. Y a partir de ahí, la vida. Como la de cualquier otro niño. De hecho, la expresión que más se repite a lo largo de la película es “Hakuna matata”. Ahí queda todo dicho.

Esa es la gran lección que nos muestra Anne-Dauphine Julliand, con extraordinaria sensibilidad, con una mirada sincera y cercana –de niño-, sin caer en el drama fácil. Y razones no le habrían faltado, desde luego. El día que su hija Thaïs cumplió dos años, los médicos le diagnosticaron una enfermedad degenerativa genética cuyo nombre oficial es leucodistrofia metacromática. No había cura posible, y la pequeña estaba condenada a morir al cabo de unos meses o quizá en unos pocos años; y previamente iría perdiendo todas sus capacidades, todo lo que había aprendido desde que nació, hacía tan solo dos años (andar, hablar, sentarse, oír, ver, moverse, comer). 

Una vez sobrepuestos del tsunami emocional –del llanto, de la impotencia, de la rabia- Anne-Dauphine y su marido tomaron una decisión: luchar. Anne- Dauphine se prometió a sí misma: «Si no puedo añadir días a su vida, sí puedo añadir vida a sus días, a cada día que formará parte de su corta vida». Y eso hizo. Thaïs murió con «tres años y tres cuartos». Y Anne-Dauphine cumplió su promesa: tuvo una vida bonita, feliz, mientras vivió. Simplemente porque desde aquel día de su segundo cumpleaños, hasta el mismo instante de su muerte nunca le faltó amor. Una historia que se repitió años después, punto por punto, con su hija Azylis. La misma enfermedad, la misma lucha, la misma fortaleza, el mismo amor. Y la misma pérdida, hace ahora doce meses.

Por eso este documental sabe de lo que habla. Sabe qué cuenta y quién lo cuenta. Lo importante es que nosotros, adultos, asumamos también el reto. La directora nos recuerda que esta película hay que verla con el corazón bien abierto. Y con la memoria bien abierta. Recuperar el niño que fuimos, el que aún somos, aunque a menudo nos cueste admitirlo, aunque a veces, incluso, reneguemos de ello. «El tiempo es un ladrón que se lleva a los niños». Bueno, ir al cine a ver Ganar al viento es una maravillosa manera de recuperar lo robado.

Y por terminar con otra frase sabia y necesaria, que viene muy a cuento: «El ayer es historia, el mañana es un misterio, pero el día de hoy es un regalo. Por eso se llama "presente"». No es de Séneca, es del Maestro Shifu. Sí, el de  Kung Fu Panda. 

Por cierto, parte importante del mensaje de esta obra se condensa magistralmente en los tres minutos de esta preciosa canción de Renaud. Mistral Gagnant. Un precioso canto a las cosas pequeñas de la vida, que son las más grandes. 

PS. La historia de Anne-Dauphine Julliand y su hija Thaïs es uno de los capítulos más emotivos, conmovedores e impactantes del segundo libro de Lo Que De Verdad Importa, que tuve el honor de escribir para la Fundación. En esta foto, con Anne-Dauphine en la presentación.

Este post fue publicado originalmente en CinemaNet.