Marimar. Mantener la sonrisa (o la carcajada) pase lo que pase

Marimar es… Marimar. Puede parecer algo obvio, pero es la única descripción exacta de su persona. Podríamos intentar describirla con los adjetivos habituales, por ejemplo única, entrañable, cariñosa, fuerte, valiente, optimista, testaruda, generosa, activa, vitalista, divertida, buena, humilde, entrañable (sí, está repetido; lo sé), y todos ellos serían correctos, son parte inequívoca de su personalidad. Pero Marimar tiene algo más, un plus que es muy difícil de describir con simples adjetivos. Hay que conocerla, sentirla, vivirla… y entonces se llega a la conclusión de que Marimar es, pues eso, Marimar.

Dentro de la gran familia que es Lo Que De Verdad Importa, Marimar es una ponente muy especial. Además de por su personalidad, por la forma en que llegó a los congresos. El primer año estuvo durante todo el acto sentada entre el público, observando y escuchando atentamente desde su silla de ruedas a cada uno de los ponentes (Irene Villa, Nando Parrado, Kyle Maynard y Bosco Gutiérrez). Toni, su padre (otro ser humano indescriptible; lo mismo que su madre, Loli), se acercó a Pilar y le dijo: “Hola, soy el padre de Marimar y solo te quiero entregar este vídeo”. Era el documental ‘Mar Afuera’, que Pilar se llevó a casa y vio al cabo de unos días. “Estuve llorando una semana”, reconoce. Desde aquella primera edición, Marimar no faltó ni un solo año a su cita con el congreso de Lo Que De Verdad Importa en Madrid; como merecido homenaje, en el congreso del quinto aniversario fue ponente de honor. Y su historia (transmitida con la ayuda y complicidad de su gran amigo Jaume Sanllorente) cautivó y conmovió a cada uno de los dos mil jóvenes que tuvieron la inmensa suerte de asistir aquella tarde de noviembre al Palacio de Congresos de Madrid.

En la pantalla aparece un mensaje escrito por Marimar:

“Buenas tardes a todos. Me llamo María del Mar. Tengo 25 años y llevo asistiendo a estos maravillosos congresos desde su inauguración de la misma manera que todos vosotros: como público.

En estos cinco años, de un modo u otro, me he sentido identificada con muchos de los testimonios que han pasado por aquí. Todas han sido historias de superación que me han hecho reflexionar sobre ‘lo que de verdad importa’.

La verdad es que no me veo como una superwoman ni como una heroína. Tan solo soy una chica que vive en unas circunstancias distintas. Muchas veces he estado tentada de compartir mis experiencias con todos vosotros, pues creo que pueden ser de ayuda, pero para eso necesitaba una persona que diera voz a esas palabras y fue precisamente aquí donde la encontré. Encontré a mi gran amigo Jaume Sanllorente”.

Marimar sube al escenario, empujada por su padre, bajo una tormenta de aplausos. Es la primera vez que está ahí arriba. Jaume se sienta junto a ella. Saluda al público con un hilo de voz y un poco de tos (ha estado enferma toda la semana, pero no quería perderse ese momento por nada del mundo): “Hola a todos”. Más aplausos. Jaume presenta a la protagonista: “Es un honor compartir este momento contigo, que llevamos ensayando por email desde hace un tiempo. Millones de personas darían lo que fuera por compartir contigo este momento tan especial”. Ella, todo humor, no se corta y le tira los tejos a Jaume: “También hay muchas de las personas que están aquí a las que les gustaría estar donde yo estoy…”

Marimar se hizo famosa hace unos años gracias a un documental que tuvo bastante repercusión, primero en TVE y luego en youtube. Lo protagonizaba una chica de Madrid, tetrapléjica, que estaba estudiando Periodismo con mucho tesón, con mucha fuerza y no pocas dificultades (licenciatura que actualmente está terminando). Llevaba por título ‘Mar afuera’, y nació como una respuesta vitalista a la película de Alejandro Amenábar ‘Mar adentro’, que reflejaba el suicidio asistido de Ramón Sampedro, tetrapléjico durante 30 años. ‘Mar adentro’ era la visión gris, triste y negativa, sin esperanza; ‘Mar afuera’ era la visión colorista, alegre y positiva, llena de vida (por eso se llama ‘Mar’, como ella: “y porque lo dije yo”). Representa su opción de Vida, “con mayúsculas, con luces de neón, a lo grande; y además contagiando la vida a todos los que tenemos la suerte de estar a tu alrededor”, apunta Jaume.

Marimar nació como una niña completamente sana, la mayor de seis hermanos. Pero a los seis años detectaron que iba perdiendo movilidad paulatinamente. A partir de ahí comenzó a moverse cada vez con mayor dificultad y le diagnosticaron una enfermedad degenerativa y desconocida, que ni siquiera tiene nombre. Bueno, sí: “Yo la he bautizado como la Enfermedad de Marimar”, reclama la autora. Debido a esta enfermedad, sólo puede mover los músculos del cuello y de la cara, pero ello no le impide vivir la vida plenamente. Todo un reto, desde luego; pero un reto elegido y deseado.

De la fuerza de voluntad de Marimar tienen bastante culpa sus padres, que siempre han transmitido a sus seis hijos que tener alguna diferencia no significa que uno sea ni mejor ni peor. Algo que siempre han asumido en su familia con total naturalidad (Marimar tiene un hermano síndrome de Down, Miguel Ángel —su ángel—, y otro que padece acondroplasia, Pablo, el pequeño). “La verdad es que mis padres siempre han sido ese gran pilar que nos sustenta a mí y a mis hermanos y nos han enseñado muchísimas cosas; pero a grosso modo lo que nos han enseñado es que en vez de lamentarnos y sentirnos inferiores hay que darle importancia a otras cosas; nos han enseñado a ser felices, justamente lo que todos los padres quieren para sus hijos. Y nos han enseñado lo que de verdad importa”.

La enfermedad de Marimar no impidió tampoco que acudiera al colegio, aunque las infraestructuras del centro más cercano a su casa no estaban precisamente preparadas para hacer la vida fácil a su alumna especial. Así que tuvo que intentarlo en otro colegio; pero este se encontraba más lejos, lo que supuso añadir dificultades. Y cambió de nuevo; al definitivo, el Senara (en ese momento de la ponencia se escucha un potente griterío en algún lugar del público; “son las ‘senarinas’, las alumnas del Senara, informa Marimar. “Es que hay competencia entre colegios… ¡Haya paz!”).

Fueron muchos años en el colegio, y muchas las anécdotas que podría contar. Hubo soledades, alegrías, logros, momentos difíciles. Hubo también caídas, mentales y físicas. De estas tal vez más, pero Marimar es especialista en reaccionar con paciencia y, sobre todo, sentido del humor. Como aquel día que se cayó al suelo desde una rampa, saliendo del centro, con el consiguiente trompazo; después de recolocarla en su silla, se apresuraron para llevarle una tila, aunque, en realidad, quien más la necesitaba era su padre; ella estaba “con una pachorra…”. Otro día se dio un fuerte golpe en la cabeza y, ante la falta de hielo para detener la hinchazón, acabó con un pollo congelado en el chichón. “Momento foto”, se ríe.

Marimar se ríe mucho. Es muy importante el sentido del humor en su vida. En ella y en quienes tiene a su alrededor. La risa alegra la vida y relativiza las dificultades; y además se transmite y se contagia con facilidad. Sobre todo si ella está cerca. Le gusta recordar aquel día en que una niña, al verla en su silla de ruedas, salió corriendo hacia su abuelo gritando “¡Abuelo, abuelo, he visto a Clara” (la amiga parapléjica de Heidi). Ha habido también emocionadas sonrisas, como en el momento de su graduación, con toda su familia y amigos aplaudiendo, orgullosos de su hazaña. Y ha habido momentos complicados, como aquel en que, una vez terminada la clase, fueron saliendo del aula todas las alumnas… menos Marimar; se quedó sola, encerrada tras una puerta imposible de abrir para ella, llorando de impotencia durante un buen rato, hasta que su padre fue a buscarla y la “salvó”. Pasado el disgusto, su padre la animó con una nueva visión de su pequeño trauma: “mira el lado bueno; si han salido todas dejándote sola es porque absolutamente ninguna te ha visto como una persona que no puede valerse por sí misma, sino como una persona totalmente normal”. Y es que, como señala Jaume, “a veces las tragedias son bendiciones maquilladas; de algo negativo siempre se puede sacar una lectura positiva”. “Totalmente”, asiente ella.

Marimar es también una gran viajera. No es fácil encontrarla en Madrid, ya sea porque se ha ido con un grupo de amigos a Galicia o Lanzarote, o porque está de excursión en cualquier otro lugar interesante. Todos los años, por ejemplo, viaja a Lourdes. Ella dice que “esperando un milagro, pero el verdadero milagro es el ambiente que se respira en esos viajes, de ayuda, de cariño, de entrega. Allí todos somos una gran familia, voluntarios, enfermeras y enfermos. Muchas veces digo que lo más importante para mí es creer en Dios —que creo—, ayudar a los demás, dar tu amor y dejarte ayudar. Todo tiene un porqué y eso me ayuda a no lamentarme y a no quejarme por nada”. Y la verdad es que no se lamenta por nada. Y es más, se ve como una persona a la que le gusta más ayudar que ser ayudada; y objetivamente, hay que reconocer que ayuda más a los que están a su alrededor (con su ejemplo, su valor, su tesón, su generosidad, su simpatía…) de lo que ella es ayudada. Y eso que vive rodeada de cariño.

Es impresionante ver cómo cuida a sus amigos, cómo está pendiente de cada detalle de quienes tiene cerca, su voluntad de servir a los demás. Siempre habla de la importancia que tiene el amor, el de su familia, el de sus amigos, el de sus médicos. Pero para ella es más importante el amor que da, lo mismo que la alegría, el sentido del humor o sus ganas de vivir. Eso es lo que hace de Marimar alguien tan especial.

 “Mi padre dice que soy una vividora nata, que me encanta disfrutar de la vida; aunque también dice que soy una loca por ir al parque de atracciones con mis amigos y subirme a todo lo habido y por haber, sin tener sujeción ni poder agarrarme a nada”. Y ella se sube en la montaña rusa, y en la lanzadera, y en lo que le echen, porque “el mundo es según lo ve cada uno, y yo veo el mundo maravilloso. A mí me gusta. Me da igual estar en silla de ruedas, imposibilitada; eso no me va a cortar las ganas de vivir. Yo trato de vivir el día a día con la mayor intensidad”. Y así sale de la Lanzadera, “despeinada y feliz”.

Una de las lecciones diarias de Marimar y su familia es que el sufrimiento es una escuela, en la que hay mucho que aprender. Tú decides si quieres o no; si aprendes superas la prueba; si no, suspendes. Al final, todo está en la escala de valores que tú tengas. Pero no es solo una cuestión de sufrimiento, también de voluntad, y de esfuerzo, y de ganas de vivir.

Toni y Loli son unos luchadores, siempre mirando hacia delante, desde el minuto uno; y sus hijos han salido a ellos. Por ejemplo: cuando Marimar fue a examinarse de Selectividad, le negaron la adaptación curricular y la obligaron a realizar el examen con todos los demás alumnos, en la misma aula y con el mismo tiempo, no querían “favoritismos” (ella, claro, no podía ni siquiera usar el bolígrafo). Se tiró llorando de jueves a domingo, hasta que se dijo “¡Basta! Se van a enterar de quién soy yo”. Y se enteraron: después de tres días de exámenes orales, incluyendo latín, aprobó con nota. Decía el Principito que la peor barrera es la que tenemos nosotros en nuestra cabeza. Por eso Marimar nunca se ha quejado, no ha perdido la alegría, y ni siquiera ha necesitado un psicólogo. Aunque suene excesivo decirlo, es feliz con su enfermedad. Se siente muy útil hacia los demás, por poder demostrar que es capaz de hacer muchas cosas y ser una persona activa.

También su vida profesional la vive con plena intensidad y permanentes retos. Ha estudiado Periodismo, compaginando cada día horas de rehabilitación y médicos con la Facultad (su ilusión, o su meta, es dirigir un periódico; y lo conseguirá), es colaboradora de informativos en Radio María y periodista en el área de Comunicación y contenidos web en Acorde (asociación por una buena praxis en el derecho concursal). Su sentido del humor y su curiosidad la llevaron un día a enviar su CV a una empresa sin decirles nada de su enfermedad… simplemente “quería saber lo que era una entrevista de trabajo y punto”. Esta es la actitud que tiene Marimar con todo en la vida. Y este es su mensaje a los jóvenes: “Me gustaría que os quedarais con dos ideas grabadas a fuego: primero, no tengáis miedo nunca, porque el miedo paraliza el alma y es tu peor enemigo; si yo estoy aquí con todos los obstáculos que se me han puesto (y he de decir que han sido unos poquitos), vosotros también podéis con todo ¿vale? Y segundo, que es muy importante mantener y transmitir esa sonrisa, pase lo que pase”.

La verdadera lección es, simplemente, tratar de ver siempre lo bueno en todo, y tratar también de contagiar esa visión positiva a quienes tenemos alrededor. “Tengo una enfermedad, y a mí me gustaría deciros que, ante cualquier enfermedad o cualquier obstáculo que nos ponga la vida (a todos nos pasan cosas buenas y cosas malas) solo tenemos dos opciones: o tirarla a la basura o vivirla a tope”. La elección de Marimar no admite dudas. Ella ha decidido vivir la vida a tope y, de paso, mostrarnos el camino para seguir sus pasos.


Esta historia la escribí originalmente para el primer libro de Lo Que De Verdad Importa (Ed. Lunwerg, 2014).