La Casa de Carlota. Talentos diferentes. Nada más. Y nada menos

Hace ya unos años de aquel día. El salón de actos del colegio Sagrado Corazón de Chamartín no rebosaba de alumnos y padres embelesados ante un emotivo concierto o una representación teatral, de esas que hacen reír a los alumnos y llorar a los padres (especialmente cuando aparecen en el escenario los niños ‘de integración’). Ese miércoles, 10:30 de la mañana, los que estaban convocados eran representantes de la prensa, y también tuvieron su buena dosis de risa, llanto y emoción a partes iguales. Los culpables, unos peces que no se mojan y una docena de niños que, simplemente, quieren reordenar el mundo.

Carlos (Charly), 12 años, sube al escenario. Se nota que tiene tablas. Golpea el micrófono que hay sobre el atril del presentador: “¿Se oye? ¡Okey! Hola, me llamo Carlos; estoy aquí porque me han pedido… ¿hola, se oye?... que haga esta presentación. Me cuesta un poco hablar. Pero espero hacerlo bien. Vengo representando a mis compañeros, un grupo de niños y niñas que hemos hecho una peli de dibujos animados, que hoy os vamos a presentar a todos –Charly respira y prosigue-: Para que la peli quede bien nos han ayudado personas mayores, niños y mucha gente, algunos de ellos famosos. Hemos estado dos años –recoloca el micro- para acabarla, al salir del cole… ¿Sigo? Es que me he perdido… -sí, sí, sigue- …del cole. La verdad es que nos lo hemos pasado muy bien”. Charly mira al público y sonríe, espontáneo y orgulloso, mientras recibe una lluvia de aplausos y algún ¡guapo! desde las primeras filas.

Charly, presentador y actor, es uno de los seis niños con síndrome de Down que, junto a otros seis compañeros sin síndrome de Down, han protagonizado un bonito proyecto educativo ideado por El mundo al revés para la Fundación Invest for Children, que nació con el sugerente nombre de “Los peces no se mojan” y que, después de dos años de intenso y divertido trabajo, ve por fin la luz. Se trata del primer corto de animación creado por niños con y sin discapacidad que llegará a colegios de toda España para sensibilizar y mejorar la integración de los alumnos con síndrome de Down en el entorno escolar. Una asignatura todavía pendiente en la mayoría de centros de nuestro país.

Ellos, los doce niños y niñas, han ejercido de guionistas, ilustradores, compositores y cantantes en la película; como auténticos expertos, han dibujado a cada uno de los personajes, les han dado nombre y personalidad y les han metido en una historia tan desbordante de talento e imaginación (a ratos surrealista) como de sentido común: “Un día, al tifón Florencio le dio por soplar y soplar y soplar, cambió los ríos de país, los países de continente, los monumentos de ciudad y los seres humanos de lugar de residencia. Los amigos se separaron y las familias se perdieron; el tifón Florencio desordenó todo el planeta”. Será misión de los protagonistas volver a ordenar el mundo, trabajando en equipo a pesar de sus diferencias, o gracias a ellas; cada uno con sus habilidades y capacidades, con su sentido de la solidaridad y su espíritu de integración; y con cantidades ingentes de sentido del humor.

“Ha sido muy interesante porque he convivido con niños diferentes y a la vez nos lo hemos pasado muy bien” dice Laura, una de las creativas. “Lo que más me ha gustado ha sido inventarme a Carlitos Concho, que se llama Carlos como yo y Concho como mi tía Concha”, confiesa Carlos, otro de los peces. Martina y Alessandra sólo se preguntaban cuándo volverían a reunirse los peces y Sergi, aparte de la excursión a Port Aventura, su mejor recuerdo es haber escuchado una canción de Michael Jackson con su compañera Martina. A Elena sólo le da un poco de vergüenza que el personaje de Gracia, que se llama como su madre, se tire pedos tan fuertes. Para Paula, Albert y Noel ha sido una experiencia increíble haber hecho tan buenos amigos, y haber descubierto que “los niños con Síndrome de Down también pueden relacionarse y hacer cosas como nosotros”. Nuria va más allá, incluso: haber dibujado con niños con los que normalmente no se relacionaría le ha permitido descubrir un nuevo mundo.

Este es el único objetivo de “Los peces no se mojan”. Ayudar a los niños, a sus padres y a los profesores a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino un trastorno genético que no impide desarrollar una vida normal, rica en experiencias. Que no son personas discapacitadas, sino simplemente con capacidades y talentos diferentes. Como todos. El problema es que desde nuestra propia limitación queremos hacer a los otros inferiores; pero ¿a cuántos se nos habría ocurrido una historia tan original, desinhibida y coherente? ¿Y una canción tan pegadiza y genial como el “Dumbadú”? ¿Y cuántos podríamos ordenar el mundo en 6 minutos?

Esta extraordinaria aventura ha tenido un final feliz gracias a la colaboración desinteresada de mucha gente, desde famosos como Martina Klein, Manel Fuentes, Pedro Gª Aguado o Carme Barceló, hasta estudios de sonido y animación, agencias de publicidad (Havas Media, padres del proyecto), organizaciones como Down España, Además Proyectos Solidarios, Fundación Alain Afflelou, o un extraordinario equipo de voluntarios y colaboradores, encabezados por José María Batalla y Marta Gracia (El mundo al revés). Juntos han realizado este corto único en el mundo y han documentado su proceso de creación en una película que recorrerá los colegios de España -y alguna televisión- para hacernos llegar un maravilloso ejemplo de integración y normalidad; y el mensaje de que debemos apreciar la dimensión humana de las personas con discapacidad y no su condición de ‘personas discapacitadas’. ¿Seremos capaces?

«Todo el mundo es un genio. Pero si juzgas a un pez por su habilidad para trepar a un árbol, vivirá toda su vida creyendo que es estúpido». Lo dijo Albert Einstein, que además de genio era una fuente inagotable de sentido común.

Los (geniales) personajes

· Josemille Bongiorno: Vive en Italia, estudia para ser maestra y lleva gafas.

· Gracia: Es modelo, le gusta el hiphop, siempre está feliz y a pesar de ser muy pija se tira pedos.

· Carlitos Concho: Arqueólogo que vive en el Everest de Japón y se sabe el Google de memoria.

· Miriam: Es un papagayo hembra, rey de los ángeles, por eso vive en una nube en el cielo, sobre Tarragona.

· María: Es una reina y le gusta bailar y cantar, vive en un palacio de Barcelona en América.

· Arnaugreta: Es un payaso, rey de la China y actualmente vive en Hawai.

La Casa de Carlota & Friends

Hoy, ese espíritu sigue vivo -y muy activo- en el nuevo proyecto de José María Batalla: La Casa de Carlota & Friends. 

Un estudio de diseño diferente. Creativo, innovador y sorprendente como pocos. Transgresor. Incluso revolucionario. La clave de tanto adjetivo impactante es la INTEGRACIÓN. Así, con mayúsculas. Porque en esta casa trabajan creativos con síndrome de Down y autismo, que aportan una frescura, una pureza y una libertad expresiva que ya quisieran muchos grandes creativos y diseñadores gráficos de pro. 

Pero cuidado, avisa José María Batalla, padre de la idea: aquí no trabaja nadie porque tenga un cromosoma de más o de menos; aquí trabaja el que vale, el que aporta, el que marca diferencias. No contratan a los diseñadores por sus discapacidades, sino por sus capacidades diferentes. Es el sueño de cualquier director creativo: lateral thinking pero de verdad. El equipo también suma a jóvenes estudiantes de escuelas de diseño, profesionales provenientes del mundo del arte, el diseño y la creatividad, además de «una holandesa, otro que va en bici y un vegetariano». Una inusual y extraordinaria combinación de talentos que es también una verdadera lección de inclusión y de sentido común. Que, en el fondo, viene a ser lo mismo.

Campeones. El milagro de J. Fesser

Visto desde fuera, tener un hijo con una discapacidad intelectual es, para la mayoría de la sociedad, una desgracia ajena. Visto desde dentro, para la mayoría de los padres la noticia es un shock; para algunos, incluso, una tragedia. Pero con el paso de los días, el drama va dejando paso a la comedia romántica y, con los años, la presunta tragedia se convierte, casi sin excepción, en una maravillosa historia de amor. Es lo que pasa también cuando ves Campeones. Te esperas un lacrimógeno dramón al uso y lo que te encuentras es una divertidísima y entrañable comedia, de las que se disfrutan de verdad, que además lanza un mensaje tan implacable y certero como necesario.

Y es que la película del tándem Fesser & Manso, en colaboración con el guionista David Marqués, rompe con muchos de esos estereotipos y prejuicios tontos (sí, tontos) que todos utilizamos como escudo ante estas personas “diferentes”, ante estos seres humanos que son mucho más humanos que la mayoría de nosotros. Por eso Campeones es una película importante y necesaria. Y además –no menos importante- es una buenísima película: cargada de humor, de ironía, de ternura, de diálogos memorables y de personajes adorables e inolvidables; una película sincera, honesta y real. Sobre todo real. Porque las situaciones son reales, los diálogos son reales, los prejuicios son reales (los del entrenador, los de los pasajeros del autobús, los de los espectadores) y los personajes son tan reales como sus historias –las de la película y las de sus propias vidas.

Vidas paralelas

Esto es quizá lo más valioso de Campeones. Que vida y guión, realidad y ficción, personas y personajes se entrelazan con absoluta veracidad. Porque son lo mismo. Sí. José, Jesús, Gloria, Julio, Fran, Stefan, Jesús Lago Solís, Sergio, Alberto y Roberto tienen los mismos deseos, esperanzas, ilusiones, dificultades, sentido del humor, miedos, alegrías, frustraciones, virtudes y coraje que Juanma,  Marín,  Collantes, Fabián, Paquito, Manuel, Jesús Lago Solís, Sergio, Benito y Román. Los mismos defectos, las mismas carencias, los mismos sentimientos. Los mismos generosos corazones. “Ellos viven la lógica del corazón”, nos recuerda Fesser; solo por eso, ya son mejores que nosotros. Y también por su falta de prejuicios y su mirada limpia. Por su entusiasmo y su entrega, su ilusión a prueba de bombas. Es la gran lección que nos han dejado estos diez campeones. La que nos dejan cada día miles de campeones que no salen en la película pero están ahí, tan protagonistas como estos peculiares Amigos.

Un hijo como nosotros

«Yo tampoco querría un hijo como nosotros. Pero sí quisiera un padre como usted», le suelta a bocajarro Marín a Marco, cuando el entrenador aún no había empezado a entender pero su pupilo sí apreciaba en él los primeros síntomas. Un pensamiento y una reivindicación que ya nos conmovió –y nos sacudió con tremenda e inesperada fuerza- aquella noche inolvidable en la que Jesús Vidal dedicó el Goya a sus padres. No sé si la sociedad ha cambiado mucho desde entonces, si esa “normalización” tan políticamente correcta se ha transformado en algo más emocionalmente correcta, una visión natural y aceptada de esas capacidades diferentes; tan natural y aceptada que no tuviéramos que hablar más de normalización (habría que definir primero qué es “normal”). Ni, ya puestos, de inclusión.

Ese día llegará (está mucho más cerca que hace veinte años, que hace diez e incluso que hace uno), gracias a cientos de fundaciones y miles de voluntarios que se dejan la piel a diario en esta causa. Sin perder el entusiasmo ni un ápice. Recordándonos, como señala Román refiriéndose a Marco en una de las frases lapidarias de la película, que «La discapacidad la va a tener siempre, le estamos enseñando a manejarla». Eso es lo que debemos aprender. A manejar nuestra discapacidad, que es bastante más limitadora que la de estos campeones; llámalo cortedad de miras, falta de empatía, complejos varios, exceso de ombligo, cerrazón mental, prejuicios, condescendencia, analfabetismo emocional o de mil maneras más. Hay tantas discapacidades sin diagnosticar…

¡¡¡Subcampeones oe oe oeeeeee!!!

La otra lección imprescindible que nos sirve la película en bandeja es –atención, spoiler- ese gran final de la gran final del campeonato de baloncesto. Esa canasta imposible de Benito en el último segundo que, efectivamente, no entra y hace campeones a Los Enanos. Y esa alegría desbordada, sincera, plena de Los Amigos al saberse subcampeones, abrazándose al adversario en una fenomenal fiesta de saltos, risas, aplausos y vítores, coreando todos ese transgresor ¡¡¡Subcampeones, subcampeones oe oe oeeeeee!!!, tan alejado del “hay que ganar siempre, a cualquier precio” que nos impone la implacable cultura del éxito.

Una vez más, el mensaje de estos campeones atípicos llega nítido y potente a nuestros oídos: lo más importante no es ganar, sino disfrutar el camino; hacerlo lo mejor que puedas, con entusiasmo, con generosidad, con humildad, pensando en el otro, haciendo equipo (haciendo Amigos). La vida sería un poco más llevadera sin tanta obsesión por tener más, ganar más, correr más, ¿verdad? Lo resume magníficamente la madre del entrenador Marco tras la victoriosa derrota: «Lo importante, hijo, es que tú estés bien». Poco más queda por decir.

La película Campeones ha marcado sin duda un antes y un después en la percepción que tenemos de la discapacidad intelectual. Nos ha hecho ver y entender de una manera tan clara y contundente que es casi un milagro, como el que abre los ojos al entrenador ciego de prejuicios (inmenso Javier Gutiérrez); a ver lo que nos dura.

Una última lección

Lo cuenta Javier Fesser en el libro Nada nos para, de la Fundación A LA PAR. «El otro día le pregunté a uno de los actores de Campeones si le gustaría repetir con un Campeones 2. Me contestó que la experiencia había sido tan increíble que “habría que darle la oportunidad a otro ¿no?”. Eso es ser un campeón de verdad en la vida. Y admirar a gente así y valorarla nos hará un poquito mejores a todos.»

Ser un poco mejores. ¡Qué bonita razón para ver Campeones! ¿Verdad?

Jacobo Parages. Un corazón como un océano

Cuando Jacobo atravesó a nado el Estrecho de Gibraltar, en verano de 2013, él no era experto en ultra distancias. De hecho, nunca había nadado en aguas abiertas. Este fue su primer reto, “el reto más importante de mi vida”. La idea era ayudar a los chicos y chicas con síndrome de Down que comparten con él piscina y amistad durante sus largas horas de entrenamiento, en un centro deportivo de Madrid. Recaudar fondos para su causa y regalarles una ilusión. Pero la afición de Jacobo por la natación llegó unos años antes, y por una causa diferente. El nombre técnico es espondilitis anquilosante, la realidad se resume en una sola palabra: dolor. Una enfermedad que te afecta a lo más básico de tu día a día, que convierte el gesto más sencillo en una hazaña, que te obliga a prepararte mentalmente ante el simple hecho de salir de la cama o atarte los zapatos. No digamos lanzarte a una piscina y nadar durante dos horas y media cada día. Y sin embargo, en contra de la opinión de los médicos, que le pronosticaron una vida resignada  y pasiva (“incompatible con la práctica deportiva”), Jacobo decidió que a él lo que le iba era la actividad, el deporte, la vida plena. Y esa decisión le salvó.

“¿Dónde mueren los sueños? En un lugar llamado miedo”.

Cuatro años después de serle diagnosticada la enfermedad, cuatro años después de vivir cada minuto de su vida pendiente del dolor (mitigado únicamente a base de pastillas, y no del todo), Jacobo decidió quitarse sus miedos de golpe e ir en busca de sus sueños (“No me quería morir sin cumplir mis sueños, y la espondilitis no me iba a detener”). Llenó una mochila con un cargamento de antiinflamatorios y se lanzó a dar la vuelta al mundo. Como suena. ¿El plan? Ninguno. “Siguiendo el sol”, esto es, partiendo de Tahití ir saltando de país en país siempre hacia poniente: Nueva Zelanda, Australia, Papúa, Tailandia, Vietnam, Laos, Camboya, Filipinas, China, Tíbet, Nepal, India, Pakistán, Irán, Turquía, Grecia y luego África… “Fue una experiencia como 7 masters”. Las pastillas se acabaron, pero la fuerza mental no. La experiencia le llenaba de tal manera que desconectó de su enfermedad. “Cada día era un regalo”, incluyendo aquellas tres semanas que permaneció en cama, aislados —él, su compañero de viaje y la novia de éste— por una riada salvaje, en una aldea perdida al norte de Pakistán. Tres semanas de dolor insoportable, aunque sí superable. “Como casi todos los días desde los 28 años”.

El viaje, el sueño, duró 15 meses. Pero el dolor no se fue. Su día a día era un continuo martirio. “Tardaba diez minutos en poder salir de la cama; abrocharme la camisa era casi imposible”. Convenció a su médico de que probara con él un nuevo tratamiento, experimental, con inyecciones que eliminan el nivel de inflamación del cuerpo… ¡que eliminan el dolor! “A las dos semanas estaba haciendo el pino. Mi vida cambió radicalmente”. Jacobo aprendió a patinar, volvió a nadar, a montar en bici. Se planteó un reto cada año, y el del año 2013 fue cruzar el Estrecho a nado. Entrenó duramente durante veintiún meses, diariamente, con mucho esfuerzo y dedicación plena (en sus horas libres). “Pero pensé: lo absurdo es hacerlo para mí y busqué una razón de peso. Ahí entró la Federación Síndrome de Down de Madrid (una causa a la que siempre ha estado muy unido, por amistades y familiares). Qué mejor que regalárselo a ellos, y compartirlo también con todos los afectados de espondilitis”. La idea, concienciar, a los afectados y a la sociedad, de que se pueden hacer cosas a pesar de las supuestas incapacidades. De que el dolor o la enfermedad no deben hundir una vida, y de que simplemente flotar tampoco es vivir. Hay que luchar contra la corriente, contra el dolor, contra la apatía, contra el miedo. El reto se logrará o no, pero el solo hecho de luchar supone haber vencido a la enfermedad.

Ilusión compartida

Fue una travesía de 18,8 kilómetros, 3 horas 46 minutos que cambiaron su vida para siempre. Y la de mucha gente. Empezando por su compañero de piscina, Pablo, un joven con síndrome de Down que acompañó a Jacobo durante los primeros 400 metros, haciendo el reto un poco más suyo y elevando su ánimo un poco más por las nubes. También la de muchos otros niños y mayores Down, y la de miles de afectados de espondilitis, algunos de los cuales contactaron con Jacobo para darle las gracias por la ilusión compartida, por el ejemplo y por el nuevo estado de ánimo con el que afrontan ahora su drama. Una madre con un hijo de 18 años, jugador de baloncesto, con las dos rodillas destrozadas y condenado a una silla de ruedas de por vida si no cambiaba la mentalidad; un atleta de Granada, especialista en triatlón; otro de Pamplona, interesado por el tratamiento; un afectado que llevaba 15 años sufriendo la enfermedad, el dolor, y que acabó en su mismo médico… “Lo único que pretendo es intentar darles un poco de luz, demostrarles que ellos también pueden superar la enfermedad. Que es una decisión que ellos deben tomar”.

A su llegada a Punta el Vaar, en Tánger, nada más pisar tierra, Jacobo dedicó un emotivo recuerdo a “todos los hombres, mujeres y niños que, en busca de una vida mejor, han perdido la vida en el Estrecho. Para todos ellos, una oración”.

Una misión, una vida, una sobrina

Una oración, un homenaje que salió del corazón de Jacobo con plena intención y profunda sinceridad. Por su relación con el propio Estrecho (que conoció con apenas dos meses de vida y con el que ha tenido siempre una sensibilidad especial), y por su relación con el continente africano. Especialmente Malawi. Una estrecha franja de desierto, pobreza y sobrepoblación al sureste de África que marcó su vida hace ya 18 años. Jacobo acudió a la misión de María Mediadora como voluntario durante tres meses, para ayudar a las misioneras en su proyecto de construir un internado para que las chicas pudieran prepararse para la universidad y tener una oportunidad de escapar de la miseria. Allí estaban, también como voluntarios, su hermano Beltrán y su cuñada Carmen. Y allí también conoció a Cecilia. Un frágil bebé de dos meses metido en una incubadora de plástico, que le conmovió profundamente. Su padre la había entregado a la misión, en un intento desesperado por salvar su vida porque no podía alimentarla. “Esta niña se muere”, le dijo la hermana Teresa, con lágrimas en los ojos y en el alma. Un par de días más tarde Jacobo debía regresar a España. “Me fui pensando que ese bebé indefenso se moría”. Pero recibió una carta de Beltrán y Carmen: “Hemos decidido adoptarla”.  Hoy Ceci tiene una familia (bastante abundante, por cierto), tiene amigas, educación, oportunidades, futuro. Tiene una vida feliz porque un día dos occidentales de buen corazón decidieron que esa niña merecía vivir.

La fuerza más poderosa del mundo

Eso es lo que realmente importa, la bondad. A Beltrán y a Carmen, lo mismo que a Jacobo, les define perfectamente la frase final con la que Somerset Maugham se refiere a Larry Darrel, en esa maravillosa película que es El filo de la navaja (1946): “Creo que quien le haya conocido no podrá sustraerse a su bondad y nobleza. La bondad es, al fin y al cabo, la fuerza más poderosa del mundo”.

El siguiente reto de Jacobo fue también duro, y gratificante: nadar los 40 kilómetros que separan Mallorca y Menorca a favor de la lucha contra el cáncer infantil (3 Hombres contra el mar, flanqueado por Peio y Félix). Y ha habido otros desafíos estos años (entre ellos, escribir un libro), más los que vendrán. Y todos han tenido la mejor de las causas: proporcionar un poco de esperanza, de ilusión, de fe en sí mismos a todos aquellos que creen que no pueden sino resignarse a una vida de dolor e impotencia. Jacobo estará allí, con ellos. Como siempre. La bondad es lo que tiene. 

Pablo Pineda. Rebelde con una buena causa: ser normal

Hace veintimuchos años, el story board de un anuncio de televisión llegó a una de las agencias de Publicidad más importantes de España. La idea que contaba este aprendiz de publicitario era muy sencilla: se ve la silueta de una persona a contraluz, y mientras la cámara se va acercando, se escucha la voz del locutor diciendo, con voz grave, «Pablo tiene 18 años. Acaba de terminar COU. Si aprueba Selectividad, quiere estudiar Magisterio». La cámara se acerca hasta llegar a un primer plano del personaje, ahora con el rostro iluminado. El locutor prosigue: «Pablo tiene Síndrome de Down, pero como él dice, si quieres puedes». El anuncio se cerraba con una imagen de un grupo de sonrientes jóvenes Down, repitiendo al unísono la misma frase. Este anuncio nunca pasó de ser una idea plasmada en viñetas, sobre una cartulina, pero quedó como testigo premonitorio de una vida que ya en aquel entonces apuntaba lejos. El Pablo de ese anuncio nunca emitido era real, y su historia también. Ese Pablo era (y es) Pablo Pineda, hoy famoso por sus abundantes apariciones en televisión, sus inspiradoras conferencias de superación e integración (es uno de los ponentes más queridos de Lo Que De Verdad Importa) y por haber sido galardonado con la Concha de Oro al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián (por la película Yo también, con Lola Dueñas). Hace treinta años, noticia por haber accedido a la Universidad con síndrome de Down y poco después, noticia de nuevo por haber sido el primer joven con síndrome de Down en Europa que obtenía la titulación universitaria. Que luego fue doble.

Hay noticias que no deberían ser noticia. Y hay historias extraordinarias que no deberían haber sido más que anécdotas de la normalidad. Muy a su pesar, Pablo Pineda fue y es noticia por algo que en la mayoría de nosotros es “lo normal”. Desde el colegio, desde que se enteró de que era síndrome de Down con 6 o 7 años, ésta ha sido su lucha permanente, su reivindicación casi obsesiva: que la sociedad le acepte como una persona normal. Con sus carencias y virtudes, como todos; con sus habilidades y sus debilidades, como todos. Sin embargo, cuando lo extraordinario asoma en esta sociedad forjadora de mediocres, no debemos desperdiciar la oportunidad de ensalzarla y utilizarla, de blandirla incluso como un poderoso ejemplo de esfuerzo, de tesón, de valentía. Pablo reclama normalidad, pero su vida relata lo extraordinario.

«En ocasiones, cuando pierdes un don consigues otro», le dijo a un adolescente Johnny Cash su amigo Pete, que tocaba maravillosamente la guitarra a pesar de su parálisis infantil. «A partir de ese momento —relata Cash en su autobiografía— nunca más volví a verlo como un lisiado, sino como alguien con un don». Pablo Pineda, como Pete, también es alguien con un don. Con varios dones: su perseverancia, su inteligencia, su sentido común, su ironía, su autoestima, su sensibilidad… y sus padres. Fueron sus padres quienes decidieron tratarlo igual que a sus dos hermanos mayores, sin distinciones ni privilegios por ser Down; y fueron sus padres quienes decidieron que estudiara siempre en colegios públicos, en igualdad de condiciones que los otros niños. Sus padres siempre pensaron que debía ser autónomo y lo educaron para ello. A veces le dejaban colgado a la salida del colegio para ver cómo reaccionaba y Pablo se tenía que buscar la vida, volver solo en autobús. «Si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me llevara al colegio, me decía: ‘Ponte el impermeable y vete en autobús’. Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto débil.»

El instituto, recuerda Pablo, fue una época muy dura «pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy consciente de que debía hacerlo. Sabía que tenía que atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice». Como cualquier otro, pero un poco más difícil. No por él, sino por los propios prejuicios de la sociedad. El profesorado, por ejemplo: con los profesores jóvenes aprendía porque creían en él, a los mayores era imposible abrirles la mente más allá de lo que veían sus ojos. «El fin de tener una mente abierta, como el de una boca abierta, es llenarla con algo valioso» sentenciaba Chesterton, pero aquellos trasnochados profesores, llenos de recelo y prejuicios, no debieron leer al sabio autor británico.

No todo fue un camino de rosas en su paso por el colegio, a veces la integración se hacía complicada. Las matemáticas se le atragantaban (¿y a quién no?), aunque le encantaban la historia y las ciencias sociales; y el griego. Un problema añadido era la ignorancia de la gente y especialmente ser tratado como un niño: «La gente piensa que eres un niño siempre. Sé que es por el físico, pero eso me molesta». Lo más duro, recuerda, era estar permanentemente demostrando lo que puedes hacer, lo que vales. Él lo tiene muy claro desde siempre, desde que, con sólo 8 años salió en televisión, en el programa “Hoy habla Pablo” y dijo que a los síndrome de Down había que llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos. Esa es la clave, para Pablo, porque el problema es más cultural que genético, y vivir en una burbuja lo único que consigue es mantenerte en una burbuja. Y esa fue su obsesión en el instituto, ser como los demás chicos; y para ser como los demás, sólo debía hacer lo que hacían los demás. Por eso, por ejemplo, dejó de escuchar música clásica y se pasó a los 40 Principales, por la sencilla razón de que es lo que escuchaban los chicos de su edad. «Los 40 principales es el mundo real». Y también, como los demás, tuvo sus desengaños amorosos. En BUP siempre estaba enamorado, un amor platónico detrás de otro. «Cuando veo a una niña guapa, es que ya me estoy enamorando». Y luego un desengaño detrás de otro. En esa época descubrió que el síndrome de Down iba a marcar su vida, y todavía hoy se sigue rebelando contra ese pensamiento. Pero sabe que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Aún hoy sigue esperándola.

A los 21 años llegó el nuevo reto: la Universidad. Y otra vez ganó. Diplomado en Magisterio, profesión con la que se ganaba la vida en el Ayuntamiento de Málaga. Después de años de premios, reconocimientos y lucha infatigable por alcanzar la normalidad, su siguiente logro fue la licenciatura en Psico-pedagogía. Luego llegarían los libros, las conferencias, y proyectos de todo tipo. En un mundo donde los jóvenes teóricamente normales están encadenados a la pereza o al éxito fácil, tratando de alcanzar las cotas mínimas del conocimiento y del esfuerzo, Pablo sigue dando ejemplo de coraje, de valor, de garra, de capacidad… y de ganas de exprimir lo mejor de la vida.

Hoy, a pesar de la fama por su premio cinematográfico (que aún colea, a pesar de los años) y su continua presencia en programas de televisión, o de su ejemplar doble licenciatura, Pablo Pineda demuestra que sigue siendo un tipo fuera de lo normal, pero tirando por arriba. Ya lo dijo entonces, cuando la Concha de Oro: «Nunca me voy a arrepentir, pero prefiero trabajar, tengo 35 años y ya toca. Todo esto del 'faranduleo' está muy bien pero hay que poner los pies en el suelo». Pablo opositó para trabajar en el Ayuntamiento de Málaga; y lo logró, durante un tiempo. Luego tuvo que buscarse la vida. Está muy bien eso de ser el primer síndrome de Down licenciado en la universidad; todo el mundo te admira… pero luego no te dan trabajo. Esa ha sido estos últimos años su reivindicación. Y lo cierto es que su lucha, su presencia, su ejemplo han logrado mucho, muchísimo, en favor de la integración y la concienciación, en esta sociedad nuestra de prejuicios y etiquetas. Lo de “capacitado” y “discapacitado”, por ejemplo.

Pero nunca es suficiente. Por eso, Pablo seguirá rebelándose #Contralasetiquetas, y luchando por cumplir sus ilusiones y por que todas las personas con síndrome de Down –u otras presuntas discapacidades- tengan también las suyas, y puedan también cumplirlas. «El hombre tiene ilusiones como el pájaro alas. Eso es lo que lo sostiene». Pascal tenía razón. Las alas de Pablo nunca han dejado de volar. Ni su corazón de soñar. Ni sus ojos de reír.

Más allá de un rostro

Visto desde fuera, tener un hijo con síndrome de Down es, para la mayoría de la sociedad, una desgracia ajena. Visto desde dentro, para la mayoría de los padres la noticia es un shock; para algunos, incluso, una tragedia. Pero con el paso de los días, el drama va dejando paso a la comedia romántica y, con los años, la presunta tragedia se convierte, casi sin excepción, en una maravillosa historia de amor.

Lo que esta sociedad sobrecargada de prejuicios necesita es, precisamente, un poco más de comprensión y, sobre todo, de información. Si nos preocupáramos por conocer más a fondo a las personas con síndrome de Down, descubriríamos a unos seres humanos tan diferentes y tan semejantes a nosotros como cualquier otra persona; con sus virtudes y sus defectos, con sus necesidades y sus deseos, con sus alegrías y sus miedos, con sus esfuerzos y sus dificultades; y (tal vez sea esto lo que más nos diferencia) con una inagotable capacidad de entregar y recibir amor. Este mensaje, el de enseñarnos a ver en las personas con síndrome de Down simplemente personas, es uno de los objetivos de organizaciones como Prodis o la Fundación Síndrome de Down de Madrid, que a través de sus redes sociales, exposiciones fotográficas, calendarios y libros nos muestran la otra cara de estos niños y sus familias, la que no se ve con los ojos, sino con el corazón.

Es lo que hace, por ejemplo, el libro "Más allá de un rostro", que nació como una inspiradora exposición hace unos años y que me inspira a la hora de escribir este artículo. Son 132 fotografías de niños con síndome de Down que buscan, a través de sus miradas limpias y sus sonrisas contagiosas, que aprendamos a ver más allá de sus rasgos faciales, de su torpeza verbal o de su dificultad de aprendizaje. Que veamos 132 almas, 132 vidas que merecen la pena ser vividas tanto como cualquier otra. O más. Vidas como la de Carmen, quien afirma sin reparo “soy un ángel”; o como la de Ana, que para sus padres es “la alegría y la superación”; como la de Loubna, que además de alegría contagia ternura. Vidas como la de Lucía, que siempre reparte las chuches con sus hermanos, y que cuando llega mamá a casa cansada o triste es la primera que lo nota; la  abraza y le dice: “que te quiero un montón”. Desde luego, como afirma su madre, el gen del egoísmo no está en el cromosoma 21.

Los hay que nos plantean un desafío, como Joaquín: “sólo quiero una oportunidad, ¿me la das?” Y los hay que, como Paula, quitan hierro al asunto con una sonrisa y un categórico “¡no es para tanto!” Y tiene razón, porque no es para tanto. Al principio sí, claro. Es inevitable, cuando escuchas alguna de las palabras malditas: cardiopatía, tetralogía de Fallot, alteraciones morfológicas y otros indicios –estigmas- del síndrome. Bernardo y Mónica, padres de Jan, recuerdan que la noticia fue dura, extraña y dolorosa; “Tuvimos que superar el miedo, cambiar nuestras expectativas y enfrentarnos a un posible rechazo de la sociedad… Pero hoy sabemos que es mucho más fácil de lo que habíamos imaginado.”

“Tener un hijo síndrome de Down no creo que sea el sueño de ningún padre -reconoce Cristina- exige un esfuerzo bestial… pero cuánto hemos cambiado y hemos hecho cambiar a la gente de nuestro alrededor”. Beatriz lo sabe: “es duro, durísimo, sobre todo si en la pareja uno quiere seguir adelante y el otro no. Discusiones, desconcierto, ignorancia. Al final, el seguir adelante gana”. Los padres de Sofía entendieron con el tiempo que su hija no era diferente, sólo necesitaba más apoyo y más esfuerzo; cuatro años después, Sofía ha madurado y canta, baila, abraza, llora, ríe, besa… como los demás niños, solo que con un algo especial. Ese ‘algo’ lo tienen muy claro los padres de Jaime, para quienes los síndrome de Down “nacen con los ojos dispuestos a ver todo lo precioso, abrazar todo lo alegre y querer sin condiciones con todo el corazón”. Cuenta la tía de Pablo que lo que más impresiona es la expresión de su cara cuando su madre viene a recogerlo: “es una mezcla de cariño, satisfacción, amor, alegría, paz. Es la expresión de la felicidad plena”. Y es que, como afirmó el sacerdote que lo bautizó, la llegada de un niño con síndrome de Down es similar al envío de un ángel del Señor.

 Una afirmación que puede resultar chocante o cuando menos bienintencionada, pero que se revela como una verdad incuestionable para la gran mayoría de estas familias. Lo resume maravillosamente otro Pablo: “cuando llegué a casa papá y mamá no sabían qué hacer conmigo; ahora no sabrían qué hacer sin mí”. No es fácil. Hace falta mucha paciencia, y tesón y trabajo diario y ayuda de especialistas; y mucho, mucho amor. Pero lo importante no es lo que tarden en llegar a la meta, sino llegar. Superar obstáculos, despacito pero firme, como Rodrigo, que está aprendiendo a escribir para ser “uuunnn hommmbrreee de proveeeecho”. No hay que hablar de incapacidades, sino de capacidades diferentes. La de Blanca, por ejemplo, es sacar siempre lo mejor de los demás, especialmente de sus hermanas. La de Inés es despertar sonrisas allá por donde va, y estrujarte en los abrazos como si en ello le fuera la vida. Algo para lo que la mayoría de nosotros, con certeza, no estamos capacitados.

Tener un hijo con síndrome de Down no es un drama como piensa esta sociedad nuestra, ignorante y deshumanizada, sino más bien lo contrario. Son libres, espontáneos, cariñosos, sinceros, divertidos, sensibles, generosos. No están pervertidos por los convencionalismos ni se dejan arrastrar por los valores superficiales, egoístas y competitivos de este mundo de seres imperfectos que, en realidad, somos todos. Por supuesto que tienen limitaciones, ¿quién no las tiene? Por supuesto que ocasionan gastos y disgustos y desvelos, ¿qué hijo no lo hace? Por supuesto que no serán insignes médicos ni abogados de éxito ni banqueros millonarios ni galácticos del fútbol... ¿Cuántos de nosotros lo somos?

Fin de curso. Entre la excelencia y la bondad.

La educación, como todo, es una cuestión de prioridades: ¿queremos que nuestros hijos sean los más estudiosos, los más listos, los más deportistas, los más bilingües, los más triunfadores…? ¿O preferimos que, ante todo, sean buenas personas? De esta (fácil) elección dependerá su futuro. Y el nuestro.

Escena 1: Fiesta Deportiva del colegio. Los niños de 3º de Infantil se preparan para correr un pequeño cross, rodeados de orgullosos padres que corren (más que los propios niños) de un lado a otro del “circuito” para sacar la mejor foto o grabar la mejor escena de vídeo, mientras lanzan vítores a sus héroes menudos. Se da la salida y todos salen en mini estampida, en busca de las medallas, corriendo con el esfuerzo y con la ilusión de los campeones. Con el mismo esfuerzo y la misma ilusión que Luis, aunque vaya el último. Será porque Luis tiene el síndrome de Down, y nunca podrá aspirar a una medalla. De repente, dos niñas de Primaria saltan la cinta que separa al público de los corredores, cogen a Luis cada una de una mano, y lo llevan casi en volandas hasta la meta. La cara de Luis es todo un poema, mezcla de risa, sorpresa, exaltación y emoción sin límites. Como la de sus padres. Como la de todos los padres que vemos la escena, algunos tan emocionados que tratan (tratamos) de ocultar una lagrimita tras la cámara de vídeo.

Escena 2: Función de Fin de Curso. Los niños de 1º de Infantil, disfrazados de enanitos de Blancanieves embelesan a padres (cámara en ristre) y profesores con su interpretación magistral. Gran actuación. Aplausos y babeo generalizado. Empieza el segundo baile. A ritmo de Summertime Blues, parejas de pequeños vaqueros marcan los pasos del baile country con más o menos estudiada precisión. También Susana, en su silla de ruedas automática, gira hacia un lado y otro siguiendo el ritmo, perfectamente acompasada con su pareja. A un padre se le va el zoom de la cámara de vídeo directamente a la escena, y piensa: “Ésta sí que es una magnífica actuación.”

Escena 3: Último partido de la Liga de Minibasket Interescolar. El equipo de 4º de Primaria se juega el primer puesto contra un potente rival; ahora van segundos, y si ganan este partido ganan el Campeonato frente a otros nueve colegios. Después de una hora de magnífico juego en la cancha, guiados por la sabia disciplina de David (el único entrenador del torneo que no vocifera),  y emoción sufriente en la grada, el equipo gana por más de 20 puntos. La alegría es incontenible. Todos han jugado fantásticamente, Jaime, Pepe, Guzmán, Nacho, Íñigo, Borja… y Miriam, claro. Miriam tiene Síndrome de Down y le encanta el baloncesto. Ha jugado todos los partidos del campeonato (para eso se ha apuntado al equipo, para jugar) y, aunque no ha metido ninguna canasta, ha sido esencial para que su equipo gane. Y no sólo al baloncesto. Obvia decir que el resto de equipos -como sus respectivos colegios- no contaban entre sus seleccionados a ningún jugador con síndrome de Down. Es de suponer que por competitividad.

Escenas como estas se repiten cada fin de curso, y a lo largo de todo el año, en el colegio de mis hijos. Y, la verdad, es un consuelo. Vivimos tiempos difíciles para la educación -en su sentido más amplio- de nuestros hijos. No porque sean especialmente complicados (los tiempos y los hijos), sino porque los hemos hecho así. La publicidad te dice “Lo mejor o nada”, o “Nacido para ganar”; la televisión te enseña a triunfar a cualquier precio (moral y económico); los padres quieren ser vistos en coches grandes y caros, prosperar en sus trabajos como sea, ascender a pesar de quien sea, ser más que los demás, ganar más que los demás; y que, sobre todo, se note. Y claro, los valores que hoy les enseñamos a nuestros hijos (y que ellos ven en nosotros, su espejo) pasan por ser el número uno en todo, estudiar mucho hoy para ganar mucho dinero mañana, aspirar a ser el mejor deportista del colegio, ganar medallas y premios de estudio, ser cien por cien competitivo, adelantar a los demás, aunque sea pasando por encima; buscar la excelencia a toda costa… en definitiva, ser el mejor. Porque si no, no hay futuro.

Afortunadamente todavía hay quien piensa que es preferible enseñarles a “ser mejor” y no tanto a “ser el mejor”. Ayudar al que se queda atrás, apreciar por encima de las diferencias, celebrar el esfuerzo más que el logro, integrar al que es especial ("no somos discapacitados, simplemente tenemos capacidades distintas"). Y por supuesto, estudiar, y sacar buenas notas, y saber idiomas, sí, y labrarse un futuro de éxito (aqunque habría que definir primero el concepto ‘éxito’). Pero estamos en unas edades en las que hay que priorizar: crear grandes personajes o hacer buenas personas; ir siempre por delante, o pararse a animar al que se queda atrás; perseguir la excelencia académica o buscar la excelencia educativa.

Lo dijo Beethoven: “El único símbolo de superioridad que conozco es la bondad”. Hay colegios que lo tienen muy claro. Colegios como el Sagrado Corazón de Chamartín y otros cuantos más (no muchos) en los que hay alumnos de integración en cada clase (Down, autismo, parálisis física, deformaciones, retraso), que comparten aula, juegos, deportes y cumpleaños con sus compañeros, y que son tratados por éstos con respeto, cariño y comprensión; y también con normalidad. Que les ayudan, les apoyan y les hacen sentirse queridos (“No os podéis imaginar cómo agradezco a toda la clase lo bien que se han portado con Íñigo” dijo emocionada la madre de Íñigo, autista, a los padres de Pablo tras dos años de compartir clase). Colegios que, además de formar excelentes estudiantes, forman excelentes personas. Algo que, seguro, se notará el día de mañana. Dios sabe cuánto lo estamos necesitando.