Jacobo Parages. Un corazón como un océano

Cuando Jacobo atravesó a nado el Estrecho de Gibraltar, en verano de 2013, él no era experto en ultra distancias. De hecho, nunca había nadado en aguas abiertas. Este fue su primer reto, “el reto más importante de mi vida”. La idea era ayudar a los chicos y chicas con síndrome de Down que comparten con él piscina y amistad durante sus largas horas de entrenamiento, en un centro deportivo de Madrid. Recaudar fondos para su causa y regalarles una ilusión. Pero la afición de Jacobo por la natación llegó unos años antes, y por una causa diferente. El nombre técnico es espondilitis anquilosante, la realidad se resume en una sola palabra: dolor. Una enfermedad que te afecta a lo más básico de tu día a día, que convierte el gesto más sencillo en una hazaña, que te obliga a prepararte mentalmente ante el simple hecho de salir de la cama o atarte los zapatos. No digamos lanzarte a una piscina y nadar durante dos horas y media cada día. Y sin embargo, en contra de la opinión de los médicos, que le pronosticaron una vida resignada  y pasiva (“incompatible con la práctica deportiva”), Jacobo decidió que a él lo que le iba era la actividad, el deporte, la vida plena. Y esa decisión le salvó.

“¿Dónde mueren los sueños? En un lugar llamado miedo”.

Cuatro años después de serle diagnosticada la enfermedad, cuatro años después de vivir cada minuto de su vida pendiente del dolor (mitigado únicamente a base de pastillas, y no del todo), Jacobo decidió quitarse sus miedos de golpe e ir en busca de sus sueños (“No me quería morir sin cumplir mis sueños, y la espondilitis no me iba a detener”). Llenó una mochila con un cargamento de antiinflamatorios y se lanzó a dar la vuelta al mundo. Como suena. ¿El plan? Ninguno. “Siguiendo el sol”, esto es, partiendo de Tahití ir saltando de país en país siempre hacia poniente: Nueva Zelanda, Australia, Papúa, Tailandia, Vietnam, Laos, Camboya, Filipinas, China, Tíbet, Nepal, India, Pakistán, Irán, Turquía, Grecia y luego África… “Fue una experiencia como 7 masters”. Las pastillas se acabaron, pero la fuerza mental no. La experiencia le llenaba de tal manera que desconectó de su enfermedad. “Cada día era un regalo”, incluyendo aquellas tres semanas que permaneció en cama, aislados —él, su compañero de viaje y la novia de éste— por una riada salvaje, en una aldea perdida al norte de Pakistán. Tres semanas de dolor insoportable, aunque sí superable. “Como casi todos los días desde los 28 años”.

El viaje, el sueño, duró 15 meses. Pero el dolor no se fue. Su día a día era un continuo martirio. “Tardaba diez minutos en poder salir de la cama; abrocharme la camisa era casi imposible”. Convenció a su médico de que probara con él un nuevo tratamiento, experimental, con inyecciones que eliminan el nivel de inflamación del cuerpo… ¡que eliminan el dolor! “A las dos semanas estaba haciendo el pino. Mi vida cambió radicalmente”. Jacobo aprendió a patinar, volvió a nadar, a montar en bici. Se planteó un reto cada año, y el del año 2013 fue cruzar el Estrecho a nado. Entrenó duramente durante veintiún meses, diariamente, con mucho esfuerzo y dedicación plena (en sus horas libres). “Pero pensé: lo absurdo es hacerlo para mí y busqué una razón de peso. Ahí entró la Federación Síndrome de Down de Madrid (una causa a la que siempre ha estado muy unido, por amistades y familiares). Qué mejor que regalárselo a ellos, y compartirlo también con todos los afectados de espondilitis”. La idea, concienciar, a los afectados y a la sociedad, de que se pueden hacer cosas a pesar de las supuestas incapacidades. De que el dolor o la enfermedad no deben hundir una vida, y de que simplemente flotar tampoco es vivir. Hay que luchar contra la corriente, contra el dolor, contra la apatía, contra el miedo. El reto se logrará o no, pero el solo hecho de luchar supone haber vencido a la enfermedad.

Ilusión compartida

Fue una travesía de 18,8 kilómetros, 3 horas 46 minutos que cambiaron su vida para siempre. Y la de mucha gente. Empezando por su compañero de piscina, Pablo, un joven con síndrome de Down que acompañó a Jacobo durante los primeros 400 metros, haciendo el reto un poco más suyo y elevando su ánimo un poco más por las nubes. También la de muchos otros niños y mayores Down, y la de miles de afectados de espondilitis, algunos de los cuales contactaron con Jacobo para darle las gracias por la ilusión compartida, por el ejemplo y por el nuevo estado de ánimo con el que afrontan ahora su drama. Una madre con un hijo de 18 años, jugador de baloncesto, con las dos rodillas destrozadas y condenado a una silla de ruedas de por vida si no cambiaba la mentalidad; un atleta de Granada, especialista en triatlón; otro de Pamplona, interesado por el tratamiento; un afectado que llevaba 15 años sufriendo la enfermedad, el dolor, y que acabó en su mismo médico… “Lo único que pretendo es intentar darles un poco de luz, demostrarles que ellos también pueden superar la enfermedad. Que es una decisión que ellos deben tomar”.

A su llegada a Punta el Vaar, en Tánger, nada más pisar tierra, Jacobo dedicó un emotivo recuerdo a “todos los hombres, mujeres y niños que, en busca de una vida mejor, han perdido la vida en el Estrecho. Para todos ellos, una oración”.

Una misión, una vida, una sobrina

Una oración, un homenaje que salió del corazón de Jacobo con plena intención y profunda sinceridad. Por su relación con el propio Estrecho (que conoció con apenas dos meses de vida y con el que ha tenido siempre una sensibilidad especial), y por su relación con el continente africano. Especialmente Malawi. Una estrecha franja de desierto, pobreza y sobrepoblación al sureste de África que marcó su vida hace ya 18 años. Jacobo acudió a la misión de María Mediadora como voluntario durante tres meses, para ayudar a las misioneras en su proyecto de construir un internado para que las chicas pudieran prepararse para la universidad y tener una oportunidad de escapar de la miseria. Allí estaban, también como voluntarios, su hermano Beltrán y su cuñada Carmen. Y allí también conoció a Cecilia. Un frágil bebé de dos meses metido en una incubadora de plástico, que le conmovió profundamente. Su padre la había entregado a la misión, en un intento desesperado por salvar su vida porque no podía alimentarla. “Esta niña se muere”, le dijo la hermana Teresa, con lágrimas en los ojos y en el alma. Un par de días más tarde Jacobo debía regresar a España. “Me fui pensando que ese bebé indefenso se moría”. Pero recibió una carta de Beltrán y Carmen: “Hemos decidido adoptarla”.  Hoy Ceci tiene una familia (bastante abundante, por cierto), tiene amigas, educación, oportunidades, futuro. Tiene una vida feliz porque un día dos occidentales de buen corazón decidieron que esa niña merecía vivir.

La fuerza más poderosa del mundo

Eso es lo que realmente importa, la bondad. A Beltrán y a Carmen, lo mismo que a Jacobo, les define perfectamente la frase final con la que Somerset Maugham se refiere a Larry Darrel, en esa maravillosa película que es El filo de la navaja (1946): “Creo que quien le haya conocido no podrá sustraerse a su bondad y nobleza. La bondad es, al fin y al cabo, la fuerza más poderosa del mundo”.

El siguiente reto de Jacobo fue también duro, y gratificante: nadar los 40 kilómetros que separan Mallorca y Menorca a favor de la lucha contra el cáncer infantil (3 Hombres contra el mar, flanqueado por Peio y Félix). Y ha habido otros desafíos estos años (entre ellos, escribir un libro), más los que vendrán. Y todos han tenido la mejor de las causas: proporcionar un poco de esperanza, de ilusión, de fe en sí mismos a todos aquellos que creen que no pueden sino resignarse a una vida de dolor e impotencia. Jacobo estará allí, con ellos. Como siempre. La bondad es lo que tiene. 

Lo que tenemos que aprender del dolor

Uno, a veces (cada vez más a menudo, me temo), llega jodido a casa. No fastidiado, no enfadado, no apesadumbrado. Jodido. Tal cual. Se le van juntando cosas, problemillas, tonterías, desilusiones, frustraciones, hartazgos varios, preguntas sin respuesta (tipo ¿qué estoy haciendo con mi vida? y por el estilo). Son cuestiones más o menos pequeñas, más o menos graves; colinas, no cordilleras. Lo malo es que las malditas colinas no están colocadas una detrás de otra —eso sería estupendo, asequible—. No, lo malo es que se acumulan una sobre otra. Las muy puñeteras. Y forman una gigantesca cordillera ab-so-lu-ta-men-te insalvable. O eso piensas. Y cuando crees que has encontrado una salida, un camino, un recodo, un desvío que te salve de toda esa tormenta mental y anímica, ¡zas!, se baja la barrera, se cierran las compuertas, y tú te quedas ahí, paralizado, atontado, preguntándote qué narices ha pasado esta vez. Y por qué ha tenido que pasar otra vez. Y sigues tu camino de frustraciones y preguntas sin respuesta, hacia ninguna parte. Con la mirada fija en el suelo. Total, para ver la insalvable cordillera, mejor ni levantar la vista.

Y entonces vas a la presentación de un libro. No un libro cualquiera. “Lo que aprendí del dolor”, se titula. Y tampoco lo ha escrito un tipo cualquiera. Lo ha escrito, y lo ha vivido, un tipo —Jacobo Parages— que desde hace más de 20 años conoce muy bien el dolor. El real. El auténtico. El doloroso. Un dolor con nombre y apellido —espondilitis anquilosante; acojona ¿eh?— que se te mete en todas y cada una de las articulaciones del cuerpo y las ‘anquilosa’. Una enfermedad que te afecta a lo más básico de tu día a día, que convierte el gesto más sencillo en una hazaña, que te obliga a prepararte mentalmente ante el simple hecho de salir de la cama o atarte los zapatos. No digamos recorrer medio mundo con una mochila al hombro —cargada de antiinflamatorios— durante 15 meses; o lanzarte a una piscina y entrenar durante dos horas y media cada día para luego atravesar el Estrecho de Gibraltar por los niños con síndrome de Down; o nadar los 40 kilómetros que separan Mallorca y Menorca a favor de la lucha contra el cáncer infantil. En contra de la opinión de los médicos, que le pronosticaron una vida resignada y pasiva, Jacobo decidió que a él lo que le iba era la actividad, el deporte, la vida plena. Y esa decisión le salvó. “¿Dónde mueren los sueños? En un lugar llamado miedo”, nos recuerda. O en una cordillera llamada “excusas”.

Es lo que él aprendió del dolor. “Ahora la enfermedad es mi amiga”, dice. Y no sé si amiga-amiga, pero sí compañera inseparable en cada minuto, bueno o malo, de su vida; y la gran impulsora de todos y cada uno de sus retos, los del día a día también. Y de eso nos habló ayer Jacobo (muy bien flanqueado por la periodista Teresa Olazábal y el grande Fernando Romay). De superarse, de afrontar desafíos, de quitarse los miedos y las excusas de un manotazo. Y de algo más importante aún: de ilusionarse. Sin ilusión no hacemos nada, no somos nada. Con ilusión somos capaces de enfrentarnos a cualquier gigante, sea océano, cordillera, enfermedad o frustración. Nada es insalvable. Nada es imposible.  

No sé cuál será el próximo reto de Jacobo, pero sí sé que será también duro, y gratificante. Y tendrá también la mejor de las causas, lo mismo que su libro: proporcionar un poco de esperanza, de ilusión, de fe en sí mismos a todos aquellos que creen que no pueden sino resignarse a una vida de dolor e impotencia. Y, de paso, a todos los que somos expertos en levantar cordilleras con granitos de arena.  

Gracias de corazón, amigo. Por todo. 

LA MUERTE DEL EGOÍSMO. 32 razones para leer y compartir el libro (I)

Estas son algunas de las 32 historias, reales y extraordinarias, que podéis encontrar en mi último libro La muerte del egoísmo. Locos revolucionarios que eligieron un día el camino más difícil para alcanzar el éxito: el del sacrificio, el de la entrega, el del esfuerzo. El de la bondad. El de la generosidad. Darlo todo por nada y nunca medir lo que das, escribió el poeta. A veces, incluso, la propia vida.

El libro La muerte del egoísmo (Ed. Palabra) lo podéis encontrar en librerías (TROA, Casa del Libro, El Corte Inglés, San Pablo...) y en Amazon.  

MAR AFUERA. Una Familia feliz

Aparentemente, la familia García Garrido es una de esas familias corrientes, que vive una vida corriente en un barrio corriente. Nada fuera de lo común. Pero cuando los conoces, cuando compartes con ellos la risa, la complicidad, la ilusión y la alegría de vivir, descubres que, en realidad, estás ante una familia extraordinaria, compuesta por personas extraordinarias y que dan cada día un ejemplo extraordinario de lo que es la felicidad.  A pesar de la desgracia, a pesar de la enfermedad. Y es que Loli, Toni y sus seis hijos no es que hayan matado el egoísmo, lo han pulverizado. Directamente.

EQUIPO HOYT. Mi padre es mi héroe

El Ironman es la prueba más dura y exigente del Triatlón: 3.800 metros nadando en mar abierto, 180 km en bicicleta y 42,2 km de carrera a pie. Sólo los atletas más resistentes y preparados tienen el valor de participar, después de años de entrenamiento. Si a esa dureza extrema le añadimos remolcar una pesada barca mientras nadas, cargar con un sidecar acoplado a tu bicicleta y correr empujando una silla de ruedas con un individuo de 70 kilos encima, ya no eres un atleta, eres un héroe. Y hace falta mucho más que el más exigente de los entrenamientos para llegar a la meta. Hace falta sentir mucho amor por ése a quien llevas. Tanto, que verle sonreír mientras tú resoplas por el esfuerzo sea tu mayor recompensa.

MOIRA KELLY. Madre sólo hay una

La imagen es conmovedora en el programa de la television australiana: sobre el escenario, un joven iraquí con serias deformaciones sujeta el micrófono con sus muñones mientras realiza una interpretación sublime de Imagine; en la mesa del jurado, llanto contenido y sincera admiración; en el público, llanto incontenido y entregada devoción; y en el backstage, la alegría y el orgullo desbordados de una madre que consigue a duras penas no saltar al escenario para abrazar a su hijo. El joven se llama Emmanuel. Su madre adoptiva, Moira Kelly; una discípula aventajada de la Madre Teresa que protagoniza una historia de amor, entrega y fe.

MÁS ALLÁ DE UN ROSTRO. ¿Incapacidad? No, capacidades distintas

Visto desde fuera, tener un hijo con síndrome de Down es, para la mayoría de la sociedad, una desgracia ajena. Visto desde dentro, para la mayoría de los padres la noticia es un shock; para algunos, incluso, una tragedia. Pero con el paso de los días, el drama va dejando paso a la comedia romántica y, con los años, la presunta tragedia se convierte, casi sin excepción, en una maravillosa historia de amor.

JAVI. Yo también merezco celebrar la Navidad

“Yo nací un día que Dios estuvo enfermo” escribió el poeta del dolor. Puede que Javier Cosano, Javi, pensara lo mismo cuando tuvo edad suficiente para pensar. Y es que, durante los 40 años transcurridos desde el día en que nació, ha tenido sobradas razones para pensarlo. Y para sufrirlo. Gitano de raza y condición, huérfano de padre y abandonado por su madre, clinero desde los 11 años, drogadicto no mucho después, desde siempre durmiendo entre cartones, en una esquina cualquiera de una calle cualquiera de un barrio cualquiera de Madrid.

ES PAÍS PARA VIEJOS. Un merecido homenaje a nuestros mayores

En la durísima novela de Cormac McCarthy, el estado fronterizo de Texas no es país para viejos porque el sádico y frío Anton Chigurh se encarga de que muy pocos lleguen a la edad madura. Pero España no es Texas. Aquí sí llegamos a viejos; y cada año son más nuestros mayores. Más en número y más en edad. La clave está en cómo transcurre su vejez, con qué grado de dignidad, o de soledad, o de compasión. La clave está en cuánto amor les entregamos nosotros, todos, para mantener viva su llama.

JEFF Y CLIFF. La experiencia más humana

Jeff y Cliff son dos hermanos veinteañeros, huérfanos de madre, con un padre drogadicto y alcohólico al que no ven desde hace años, que un día deciden no permanecer ni un segundo más lamentando su mala suerte y comienzan una búsqueda de sí mismos a través de los demás. Pero no de cualquier “demás”, sino de los que están incluso más desheredados que ellos: los ‘sin techo’ de Nueva York, los niños perdidos de Lima y los leprosos de los bosques de Ghana. Tres experiencias reales como la vida, convertidas en un multipremiado documental que ha conmovido al mundo.

ROCÍO, IGNACIO, MARÍA E ÍÑIGO. La mejor lección del verano

Rocío e Ignacio no han hecho turismo solidario para ricos este verano. No han dormido en confortables suites con servicio, jacuzzi y terraza con vistas a la pobreza. No han lavado su conciencia occidental dejando unos dólares de propina en el cesto del “tercer mundo”. No. Rocío e Ignacio han comido, han dormido, han convivido codo con codo con la miseria. Porque han ido a la miseria a currar. De sol a sol. Y más.

María, como Rocío (su prima y su mejor amiga), eligió uno de los rincones más pobres y castigados del mundo para pasar sus vacaciones de verano: Camboya. Y, como además María nunca ha sido de mínimos, de entre toda la miseria que azota inmisericorde a los camboyanos desde hace décadas, eligió a los más olvidados, a los más desafortunados, a los más castigados… a los más necesitados: los niños que viven (sobreviven) en los infames basureros que rodean la ciudad de Phnom Phen. A ellos llevó María su sonrisa contagiosa, y a ellos dedicó también, junto a su hermano Iñigo y el resto de jóvenes voluntarios, cada minuto de las cinco intensas (y agotadoras y durísimas) semanas que vivieron en los campamentos de la organización Por la Sonrisa de un Niño.

LIZ MURRAY. Del infierno a Harvard

Cuando Antoine de Saint Exupéry dijo, en boca de su Principito, “a veces no sabes lo que puedes hacer hasta que lo intentas como si supieras que lo vas a hacer” no se refería, probablemente, a Liz Murray y el pozo de miseria del que tenía que escapar. O sí. El caso es que eso fue exactamente lo que hizo Liz: intentarlo, y conseguirlo. Salir de la calle y entrar en Harvard. A pesar de que su vida decía que era absolutamente imposible.

BETHANY HAMILTON. Alma de surfer

Bethany Hamilton estaba predestinada a las olas desde que llegó a este mundo. Nació en la cuna del surf, Hawaii, de padres surferos, y desde niña se rodeó de hermanos, amigos y vecinos surferos. A los ocho años ya competía —y ganaba— en las salvajes olas de Oahu; luego siguieron decenas de campeonatos y de trofeos. Cuando cumplió trece, un tiburón envidioso reclamó su propio trofeo: el brazo izquierdo de Bethany. Sólo tres meses después estaba compitiendo de nuevo. Con un brazo menos, pero con una fe, un coraje y un espíritu que han conmovido al mundo entero, dentro y fuera del mar.

JAIME CABALLERO Y JACOBO PARAGES. Un corazón como un océano

Jaime nada por los que no pueden nadar. Jacobo por los que creen que no pueden. Jaime ha realizado proezas casi sobrehumanas con repercusión internacional. Jacobo ha superado desafíos con una alcance humano más allá de lo común. Ambos, Jaime y Jacobo, nadan por la mejor de las causas: los demás. No importa el alcance de sus retos, la medida de sus proezas; importa el alcance de su mensaje, la medida de su ejemplo, de su entrega. Importa, sobre todo, el tamaño de su corazón. Un corazón como un océano.

JACK TWYMAN. El jugador más valioso de la NBA

Jack Twyman fue uno de los jugadores más completos de la NBA, jugó 11 temporadas y disputó seis veces el 'All Star'; siempre hambriento de canasta, en la temporada 59-60 fue el primer jugador en la historia, junto al mítico Wilt Chamberlain, en superar los 30 puntos de media. A lo largo de su prolífica carrera batió varios records dentro de la cancha, pero la hazaña por la que siempre será recordado y admirado tiene más que ver con el compañerismo, la generosidad y el valor fuera de la cancha, en una época convulsa y violenta.

 

EL ALMA VIVA. Síndrome del cautiverio y felicidad

Están encerrados en su propio cuerpo, totalmente paralizado por una cruel enfermedad, pero con su cerebro intacto. No pueden moverse, ni hablar, ni alimentarse, ni realizar sus necesidades básicas sin ayuda; no pueden siquiera sonreír. Viven dentro de un cuerpo muerto, y sin embargo aún tienen ganas de vivir. Sufren un verdadero infierno cada minuto de cada día, y sin embargo no se sienten desgraciados. Muchos, incluso, aseguran ser felices.

PLAYING FOR CHANGE. Alguien a tu lado

Los músicos callejeros son habitualmente despreciados por los insensibles viandantes de las grandes ciudades o, en el mejor de los casos, simplemente ignorados. Algunos de ellos son molestos, es cierto; pero muchos otros poseen enorme talento, cuando no auténtica genialidad. Sólo nos piden que nos detengamos un minuto, que escuchemos su música y, si acaso, echemos una moneda o dos. Muy poco para lo mucho que ellos nos dan.

GINO BARTALI. El héroe silencioso

Gino Bartali, Il Ginettaccio,  fue un grande entre los grandes del ciclismo, un deportista extraordinario y un mito para el pueblo italiano, que lo adoraba como a un verdadero héroe; especialmente Mussolini, quien lo convirtió en símbolo viviente del Partido Nacional Fascista. Vencedor del Giro de Italia en siete ocasiones y del Tour de Francia en otras dos, ganador de cinco campeonatos nacionales y de unas cuantas clásicas, Bartali era un magnífico escalador, un corredor duro y tenaz, un líder generoso con su equipo… y un ser humano excepcionalmente valiente que se jugó la vida durante los años más duros del fascismo para salvar a ochocientos judíos del exterminio. Una hazaña, por cierto, que mantuvo en secreto hasta su muerte, y que fue descubierta por casualidad.