HÉROES EN EL VALLE DE LA MUERTE

El Valle de la Muerte es el proceso que atraviesa un posible medicamento desde que es descubierto en el laboratorio hasta que llega al paciente en forma de tratamiento. Un largo y tortuoso camino que puede durar 15 o 20 años, y en el que mueren el 90% de los proyectos.

El Valle de la Muerte es también el largo y tortuoso camino que atraviesan los enfermos de ELA esperando ese tratamiento salvador o, al menos, las ayudas que el Estado prometió hace dos años –con más vergüenza que convencimiento- para que ese camino no acabe en una muerte inevitable tras un proceso desesperanzador para los enfermos y ruinoso para sus familias.

El Valle de la Muerte es, finalmente, un gigantesco desierto de arena, rocas y montañas, situado al sureste de California, cuyas condiciones extremas lo convierten en una trampa mortal para cualquier humano que pretenda atravesarlo. Más aún si pretendes cruzarlo en bicicleta. Y si encima padeces ELA, el reto es, además de extremadamente duro y peligroso, una hazaña sobrehumana (¿inconsciente?). Apta sólo para héroes.

Héroes de otra pasta, como Jaime Lafita. Un tipo que padece ELA desde hace 10 años pero que ahí sigue, dándole candela a la enfermedad y a sus limitaciones sin perder la sonrisa; haciéndole un corte de mangas a la ELA todos y cada uno de sus días desde entonces, sin perder la esperanza. No es sólo una cuestión de superación y amor a la vida, que también, es sobre todo un mensaje poderoso, firme, convencido desde su corazón peleón al corazón de todas las personas que sufren esta despiadada enfermedad: «¡Hay que vivir! ¡Hay que luchar! ¡Hay que atravesar el Valle de la Muerte para convertirlo en un Valle de Esperanza!»

 

Hay algo que este lugar jamás logrará arrebatarme: la esperanza

Y eso es lo que hizo hace un par de años. Atravesar Death Valley pedaleando y peleando por la causa de los miles de afectados por ELA que están atrapados en ese Valle de la Muerte, esperando a que llegue el tratamiento que les devuelva la vida o, al menos, la ayuda que les dé la opción de vivir, no sólo la de morir. 650 kilómetros en tándem junto a su «grupeta» de incondicionales –amigos y familia, incombustibles, imbatibles-, desde Baker a Yosemite Valley. Atravesando desiertos infinitos, montañas heladas, bosques imponentes, carreteras sin vida y sin fin; padeciendo temperaturas extremas de calor y frío, sufriendo el cansancio extenuante y el dolor físico y mental; venciendo kilómetro a kilómetro la tentación de rendirse, de dejar de pedalear, de gritar al eco del desierto: «¡¡no puedo, no puedo!!»

Pero Death Valley no tenía ni idea de con quién se enfrentaba. «Hay algo que este lugar jamás logrará arrebatarme: la esperanza». Así que Jaime y su grupeta vencieron al desierto en ocho dramáticas y agotadoras etapas, al límite de sus fuerzas y de su resistencia mental, pero espoleados por su entusiasmo, por su motivación y por el propio equipo. Porque el desafío de Death Valley, como el Valle de la Muerte de los enfermos de ELA, no se puede superar sin un equipo a tu lado. Sin la familia, sin los amigos, sin el amparo incondicional, sin horarios y sin respiro, de tu gente. Por eso hay que cuidarlos. Por eso hay que ayudarlos. Por eso hay que protegerlos. Por eso necesitan, con urgencia y efectividad, la asistencia prometida. Una subvención obligada por ley que en muchas comunidades aún no ha llegado.

 

La Ley ELA que no llega

La Ley ELA se aprobó hace dos años, tras el grito desesperado y cabreado de los enfermos de ELA de toda España. Con Unzúe y Lafita a la cabeza, que sacaron los colores a los diputados en una jornada para la historia. Y se aprobó para garantizar cuidados, apoyo y una atención digna a las personas que conviven con esta enfermedad. Pero una ley aprobada no siempre significa una ley aplicada. Por eso, hace un par de semanas, Jaime y el equipo salieron de Getxo pedaleando hacia Sevilla.

Mil kilómetros atravesando España para llamar nuevamente la atención, para seguir reivindicando su lucha, para clamar, alto y claro, que el acceso a las ayudas, los recursos y los servicios que contempla la Ley ELA sigue siendo muy desigual según el código postal de cada paciente; porque la ELA no entiende de fronteras autonómicas. Mil kilómetros de asfalto, abrazos y emociones, y de reuniones institucionales, para recordar a las comunidades que den un paso adelante, que no miren hacia otro lado. Por humanidad. Y porque es su obligación legal.

Por eso es importante seguir pedaleando. Seguir haciendo ruido. La presión funciona.
Todavía queda camino por recorrer, y hay que hacerlo juntos (eso nos incluye a ti y a mí). Porque es lo justo, y porque si no estamos todos en esto, ese grito reivindicativo y esperanzado será un clamor en el desierto. Otro más.

 

Los héroes no se rinden

Pero es lo que tienen los héroes: que no se rinden. De modo que Jaime y su gigantesca familia –que crece cada día- seguirán combatiendo por su causa. Seguirán mirando la vida desde la fuerza, el humor, la amistad, la valentía y las ganas de seguir empujando incluso cuando todo parece ponerse en contra. Y seguirán enseñándonos, reto a reto, de lo que somos capaces cuando nos rodeamos bien, cuando no soltamos la mano de aquellos a quienes queremos y cuando decidimos que rendirse no entra en el plan.

Gracias, Jaime, por contagiarnos tu espíritu arrollador. Por implicarnos en tu causa. Por mostrarnos el camino y la actitud. Por abrirnos los ojos a las personas enfermas de ELA y sus familias. Por elevar los conceptos de familia y amistad a lo más alto, a lo más noble. Quizá sea eso lo más importante. Porque de ahí viene todo lo demás. Y viene rodado.

Que tu grito “dalecandELA” siga resonando sin pausa en los corazones de todos los españoles… y acabe penetrando en los corazones de piedra de tanto político insensible. Que, como cantaba Kris Kristofferson (a quien tanto admiramos tú y yo), los enfermos de ELA nunca se encuentren solos, que siempre tengan un amigo a su lado que les ayude a pasar la noche. Y que el Valle de la Muerte de todos y cada uno de ellos se transforme en Valle de Esperanza. Cuanto antes.