El Valle de la Muerte es el proceso que atraviesa un posible medicamento
desde que es descubierto en el laboratorio hasta que llega al paciente en forma
de tratamiento. Un largo y tortuoso camino que puede durar 15 o 20 años, y en
el que mueren el 90% de los proyectos.
El Valle de la Muerte es también el largo y tortuoso camino que atraviesan los enfermos de ELA esperando
ese tratamiento salvador o, al menos, las ayudas que el Estado prometió
hace dos años –con más vergüenza que convencimiento- para que ese camino no
acabe en una muerte inevitable tras un proceso desesperanzador para los
enfermos y ruinoso para sus familias.
El Valle de la Muerte es, finalmente, un gigantesco desierto de
arena, rocas y montañas, situado al sureste de California, cuyas condiciones
extremas lo convierten en una trampa mortal para cualquier humano que pretenda
atravesarlo. Más aún si pretendes cruzarlo en bicicleta. Y si encima padeces ELA, el reto es, además de extremadamente duro y peligroso,
una hazaña sobrehumana (¿inconsciente?). Apta sólo para héroes.
Héroes de otra pasta, como Jaime Lafita. Un tipo que padece ELA desde hace 10 años pero que
ahí sigue, dándole candela a la enfermedad y a sus limitaciones sin perder la
sonrisa; haciéndole un corte de mangas a la ELA todos y cada uno de sus días
desde entonces, sin perder la esperanza. No es sólo una cuestión de superación
y amor a la vida, que también, es sobre todo un mensaje poderoso, firme,
convencido desde su corazón peleón al corazón de todas las personas que sufren
esta despiadada enfermedad: «¡Hay que
vivir! ¡Hay que luchar! ¡Hay que atravesar el Valle de la Muerte para convertirlo
en un Valle de Esperanza!»
Hay algo que este lugar jamás logrará arrebatarme: la esperanza
Y eso es lo que hizo hace un par de años. Atravesar Death
Valley pedaleando y peleando por la causa de los miles de afectados por ELA que
están atrapados en ese Valle de la Muerte, esperando a que llegue el
tratamiento que les devuelva la vida o, al menos, la ayuda que les dé la opción de vivir, no sólo la de morir. 650
kilómetros en tándem junto a su «grupeta» de incondicionales –amigos y familia,
incombustibles, imbatibles-, desde Baker a Yosemite Valley. Atravesando
desiertos infinitos, montañas heladas, bosques imponentes, carreteras sin vida
y sin fin; padeciendo temperaturas extremas de calor y frío, sufriendo el cansancio
extenuante y el dolor físico y mental; venciendo
kilómetro a kilómetro la tentación de rendirse, de dejar de pedalear, de
gritar al eco del desierto: «¡¡no puedo, no puedo!!»
Pero Death Valley no tenía ni idea de con quién se
enfrentaba. «Hay algo que este lugar jamás logrará arrebatarme: la esperanza». Así
que Jaime y su grupeta vencieron al desierto en ocho dramáticas y agotadoras etapas,
al límite de sus fuerzas y de su resistencia mental, pero espoleados por su
entusiasmo, por su motivación y por el propio equipo. Porque el desafío de
Death Valley, como el Valle de la Muerte de los enfermos de ELA, no se puede
superar sin un equipo a tu lado. Sin la
familia, sin los amigos, sin el amparo incondicional, sin horarios y sin respiro,
de tu gente. Por eso hay que cuidarlos. Por eso hay que ayudarlos. Por eso
hay que protegerlos. Por eso necesitan, con urgencia y efectividad, la
asistencia prometida. Una subvención obligada por ley que en muchas comunidades
aún no ha llegado.
La Ley ELA que no
llega
La Ley ELA se aprobó hace dos años, tras el grito desesperado
y cabreado de los enfermos de ELA de toda España. Con Unzúe y Lafita a la
cabeza, que sacaron los colores a los diputados en una jornada para la
historia. Y se aprobó para garantizar cuidados, apoyo y una atención digna a
las personas que conviven con esta enfermedad. Pero una ley aprobada no siempre significa una ley aplicada. Por eso,
hace un par de semanas, Jaime y el equipo salieron de Getxo pedaleando hacia
Sevilla.
Mil kilómetros atravesando España para llamar nuevamente la
atención, para seguir reivindicando su lucha, para clamar, alto y claro, que el acceso a las ayudas, los recursos y
los servicios que contempla la Ley ELA sigue siendo muy desigual según el código
postal de cada paciente; porque la
ELA no entiende de fronteras autonómicas. Mil kilómetros de asfalto, abrazos y
emociones, y de reuniones institucionales, para recordar a las comunidades que
den un paso adelante, que no miren hacia otro lado. Por humanidad. Y porque es
su obligación legal.
Por eso es importante seguir pedaleando. Seguir haciendo
ruido. La presión funciona.
Todavía queda camino por recorrer, y hay que hacerlo juntos
(eso nos incluye a ti y a mí). Porque es lo justo, y porque si no estamos todos en esto, ese grito
reivindicativo y esperanzado será un clamor en el desierto. Otro más.
Los héroes no se rinden
Pero es lo que tienen los héroes: que no se rinden. De modo que
Jaime y su gigantesca familia –que crece cada día- seguirán combatiendo por su
causa. Seguirán mirando la vida desde la
fuerza, el humor, la amistad, la valentía y las ganas de seguir empujando
incluso cuando todo parece ponerse en contra. Y seguirán enseñándonos, reto a
reto, de lo que somos capaces cuando nos rodeamos bien, cuando no soltamos la
mano de aquellos a quienes queremos y cuando decidimos que rendirse no entra en
el plan.
Gracias, Jaime, por contagiarnos tu espíritu arrollador. Por implicarnos
en tu causa. Por mostrarnos el camino y la actitud. Por abrirnos los ojos a las
personas enfermas de ELA y sus familias. Por elevar los conceptos de familia y amistad
a lo más alto, a lo más noble. Quizá sea eso lo más importante. Porque de ahí
viene todo lo demás. Y viene rodado.
Que tu grito “dalecandELA” siga resonando sin pausa en los corazones de todos los españoles… y acabe penetrando en los corazones de piedra de tanto político insensible. Que, como cantaba Kris Kristofferson (a quien tanto admiramos tú y yo), los enfermos de ELA nunca se encuentren solos, que siempre tengan un amigo a su lado que les ayude a pasar la noche. Y que el Valle de la Muerte de todos y cada uno de ellos se transforme en Valle de Esperanza. Cuanto antes.
