Más allá de un rostro

Visto desde fuera, tener un hijo con síndrome de Down es, para la mayoría de la sociedad, una desgracia ajena. Visto desde dentro, para la mayoría de los padres la noticia es un shock; para algunos, incluso, una tragedia. Pero con el paso de los días, el drama va dejando paso a la comedia romántica y, con los años, la presunta tragedia se convierte, casi sin excepción, en una maravillosa historia de amor.

Lo que esta sociedad sobrecargada de prejuicios necesita es, precisamente, un poco más de comprensión y, sobre todo, de información. Si nos preocupáramos por conocer más a fondo a las personas con síndrome de Down, descubriríamos a unos seres humanos tan diferentes y tan semejantes a nosotros como cualquier otra persona; con sus virtudes y sus defectos, con sus necesidades y sus deseos, con sus alegrías y sus miedos, con sus esfuerzos y sus dificultades; y (tal vez sea esto lo que más nos diferencia) con una inagotable capacidad de entregar y recibir amor. Este mensaje, el de enseñarnos a ver en las personas con síndrome de Down simplemente personas, es uno de los objetivos de organizaciones como Prodis o la Fundación Síndrome de Down de Madrid, que a través de sus redes sociales, exposiciones fotográficas, calendarios y libros nos muestran la otra cara de estos niños y sus familias, la que no se ve con los ojos, sino con el corazón.

Es lo que hace, por ejemplo, el libro "Más allá de un rostro", que nació como una inspiradora exposición hace unos años y que me inspira a la hora de escribir este artículo. Son 132 fotografías de niños con síndome de Down que buscan, a través de sus miradas limpias y sus sonrisas contagiosas, que aprendamos a ver más allá de sus rasgos faciales, de su torpeza verbal o de su dificultad de aprendizaje. Que veamos 132 almas, 132 vidas que merecen la pena ser vividas tanto como cualquier otra. O más. Vidas como la de Carmen, quien afirma sin reparo “soy un ángel”; o como la de Ana, que para sus padres es “la alegría y la superación”; como la de Loubna, que además de alegría contagia ternura. Vidas como la de Lucía, que siempre reparte las chuches con sus hermanos, y que cuando llega mamá a casa cansada o triste es la primera que lo nota; la  abraza y le dice: “que te quiero un montón”. Desde luego, como afirma su madre, el gen del egoísmo no está en el cromosoma 21.

Los hay que nos plantean un desafío, como Joaquín: “sólo quiero una oportunidad, ¿me la das?” Y los hay que, como Paula, quitan hierro al asunto con una sonrisa y un categórico “¡no es para tanto!” Y tiene razón, porque no es para tanto. Al principio sí, claro. Es inevitable, cuando escuchas alguna de las palabras malditas: cardiopatía, tetralogía de Fallot, alteraciones morfológicas y otros indicios –estigmas- del síndrome. Bernardo y Mónica, padres de Jan, recuerdan que la noticia fue dura, extraña y dolorosa; “Tuvimos que superar el miedo, cambiar nuestras expectativas y enfrentarnos a un posible rechazo de la sociedad… Pero hoy sabemos que es mucho más fácil de lo que habíamos imaginado.”

“Tener un hijo síndrome de Down no creo que sea el sueño de ningún padre -reconoce Cristina- exige un esfuerzo bestial… pero cuánto hemos cambiado y hemos hecho cambiar a la gente de nuestro alrededor”. Beatriz lo sabe: “es duro, durísimo, sobre todo si en la pareja uno quiere seguir adelante y el otro no. Discusiones, desconcierto, ignorancia. Al final, el seguir adelante gana”. Los padres de Sofía entendieron con el tiempo que su hija no era diferente, sólo necesitaba más apoyo y más esfuerzo; cuatro años después, Sofía ha madurado y canta, baila, abraza, llora, ríe, besa… como los demás niños, solo que con un algo especial. Ese ‘algo’ lo tienen muy claro los padres de Jaime, para quienes los síndrome de Down “nacen con los ojos dispuestos a ver todo lo precioso, abrazar todo lo alegre y querer sin condiciones con todo el corazón”. Cuenta la tía de Pablo que lo que más impresiona es la expresión de su cara cuando su madre viene a recogerlo: “es una mezcla de cariño, satisfacción, amor, alegría, paz. Es la expresión de la felicidad plena”. Y es que, como afirmó el sacerdote que lo bautizó, la llegada de un niño con síndrome de Down es similar al envío de un ángel del Señor.

 Una afirmación que puede resultar chocante o cuando menos bienintencionada, pero que se revela como una verdad incuestionable para la gran mayoría de estas familias. Lo resume maravillosamente otro Pablo: “cuando llegué a casa papá y mamá no sabían qué hacer conmigo; ahora no sabrían qué hacer sin mí”. No es fácil. Hace falta mucha paciencia, y tesón y trabajo diario y ayuda de especialistas; y mucho, mucho amor. Pero lo importante no es lo que tarden en llegar a la meta, sino llegar. Superar obstáculos, despacito pero firme, como Rodrigo, que está aprendiendo a escribir para ser “uuunnn hommmbrreee de proveeeecho”. No hay que hablar de incapacidades, sino de capacidades diferentes. La de Blanca, por ejemplo, es sacar siempre lo mejor de los demás, especialmente de sus hermanas. La de Inés es despertar sonrisas allá por donde va, y estrujarte en los abrazos como si en ello le fuera la vida. Algo para lo que la mayoría de nosotros, con certeza, no estamos capacitados.

Tener un hijo con síndrome de Down no es un drama como piensa esta sociedad nuestra, ignorante y deshumanizada, sino más bien lo contrario. Son libres, espontáneos, cariñosos, sinceros, divertidos, sensibles, generosos. No están pervertidos por los convencionalismos ni se dejan arrastrar por los valores superficiales, egoístas y competitivos de este mundo de seres imperfectos que, en realidad, somos todos. Por supuesto que tienen limitaciones, ¿quién no las tiene? Por supuesto que ocasionan gastos y disgustos y desvelos, ¿qué hijo no lo hace? Por supuesto que no serán insignes médicos ni abogados de éxito ni banqueros millonarios ni galácticos del fútbol... ¿Cuántos de nosotros lo somos?