Marimar. Mantener la sonrisa (o la carcajada) pase lo que pase

Marimar es… Marimar. Puede parecer algo obvio, pero es la única descripción exacta de su persona. Podríamos intentar describirla con los adjetivos habituales, por ejemplo única, entrañable, cariñosa, fuerte, valiente, optimista, testaruda, generosa, activa, vitalista, divertida, buena, humilde, entrañable (sí, está repetido; lo sé), y todos ellos serían correctos, son parte inequívoca de su personalidad. Pero Marimar tiene algo más, un plus que es muy difícil de describir con simples adjetivos. Hay que conocerla, sentirla, vivirla… y entonces se llega a la conclusión de que Marimar es, pues eso, Marimar.

Dentro de la gran familia que es Lo Que De Verdad Importa, Marimar es una ponente muy especial. Además de por su personalidad, por la forma en que llegó a los congresos. El primer año estuvo durante todo el acto sentada entre el público, observando y escuchando atentamente desde su silla de ruedas a cada uno de los ponentes (Irene Villa, Nando Parrado, Kyle Maynard y Bosco Gutiérrez). Toni, su padre (otro ser humano indescriptible; lo mismo que su madre, Loli), se acercó a Pilar y le dijo: “Hola, soy el padre de Marimar y solo te quiero entregar este vídeo”. Era el documental ‘Mar Afuera’, que Pilar se llevó a casa y vio al cabo de unos días. “Estuve llorando una semana”, reconoce. Desde aquella primera edición, Marimar no faltó ni un solo año a su cita con el congreso de Lo Que De Verdad Importa en Madrid; como merecido homenaje, en el congreso del quinto aniversario fue ponente de honor. Y su historia (transmitida con la ayuda y complicidad de su gran amigo Jaume Sanllorente) cautivó y conmovió a cada uno de los dos mil jóvenes que tuvieron la inmensa suerte de asistir aquella tarde de noviembre al Palacio de Congresos de Madrid.

En la pantalla aparece un mensaje escrito por Marimar:

“Buenas tardes a todos. Me llamo María del Mar. Tengo 25 años y llevo asistiendo a estos maravillosos congresos desde su inauguración de la misma manera que todos vosotros: como público.

En estos cinco años, de un modo u otro, me he sentido identificada con muchos de los testimonios que han pasado por aquí. Todas han sido historias de superación que me han hecho reflexionar sobre ‘lo que de verdad importa’.

La verdad es que no me veo como una superwoman ni como una heroína. Tan solo soy una chica que vive en unas circunstancias distintas. Muchas veces he estado tentada de compartir mis experiencias con todos vosotros, pues creo que pueden ser de ayuda, pero para eso necesitaba una persona que diera voz a esas palabras y fue precisamente aquí donde la encontré. Encontré a mi gran amigo Jaume Sanllorente”.

Marimar sube al escenario, empujada por su padre, bajo una tormenta de aplausos. Es la primera vez que está ahí arriba. Jaume se sienta junto a ella. Saluda al público con un hilo de voz y un poco de tos (ha estado enferma toda la semana, pero no quería perderse ese momento por nada del mundo): “Hola a todos”. Más aplausos. Jaume presenta a la protagonista: “Es un honor compartir este momento contigo, que llevamos ensayando por email desde hace un tiempo. Millones de personas darían lo que fuera por compartir contigo este momento tan especial”. Ella, todo humor, no se corta y le tira los tejos a Jaume: “También hay muchas de las personas que están aquí a las que les gustaría estar donde yo estoy…”

Marimar se hizo famosa hace unos años gracias a un documental que tuvo bastante repercusión, primero en TVE y luego en youtube. Lo protagonizaba una chica de Madrid, tetrapléjica, que estaba estudiando Periodismo con mucho tesón, con mucha fuerza y no pocas dificultades (licenciatura que actualmente está terminando). Llevaba por título ‘Mar afuera’, y nació como una respuesta vitalista a la película de Alejandro Amenábar ‘Mar adentro’, que reflejaba el suicidio asistido de Ramón Sampedro, tetrapléjico durante 30 años. ‘Mar adentro’ era la visión gris, triste y negativa, sin esperanza; ‘Mar afuera’ era la visión colorista, alegre y positiva, llena de vida (por eso se llama ‘Mar’, como ella: “y porque lo dije yo”). Representa su opción de Vida, “con mayúsculas, con luces de neón, a lo grande; y además contagiando la vida a todos los que tenemos la suerte de estar a tu alrededor”, apunta Jaume.

Marimar nació como una niña completamente sana, la mayor de seis hermanos. Pero a los seis años detectaron que iba perdiendo movilidad paulatinamente. A partir de ahí comenzó a moverse cada vez con mayor dificultad y le diagnosticaron una enfermedad degenerativa y desconocida, que ni siquiera tiene nombre. Bueno, sí: “Yo la he bautizado como la Enfermedad de Marimar”, reclama la autora. Debido a esta enfermedad, sólo puede mover los músculos del cuello y de la cara, pero ello no le impide vivir la vida plenamente. Todo un reto, desde luego; pero un reto elegido y deseado.

De la fuerza de voluntad de Marimar tienen bastante culpa sus padres, que siempre han transmitido a sus seis hijos que tener alguna diferencia no significa que uno sea ni mejor ni peor. Algo que siempre han asumido en su familia con total naturalidad (Marimar tiene un hermano síndrome de Down, Miguel Ángel —su ángel—, y otro que padece acondroplasia, Pablo, el pequeño). “La verdad es que mis padres siempre han sido ese gran pilar que nos sustenta a mí y a mis hermanos y nos han enseñado muchísimas cosas; pero a grosso modo lo que nos han enseñado es que en vez de lamentarnos y sentirnos inferiores hay que darle importancia a otras cosas; nos han enseñado a ser felices, justamente lo que todos los padres quieren para sus hijos. Y nos han enseñado lo que de verdad importa”.

La enfermedad de Marimar no impidió tampoco que acudiera al colegio, aunque las infraestructuras del centro más cercano a su casa no estaban precisamente preparadas para hacer la vida fácil a su alumna especial. Así que tuvo que intentarlo en otro colegio; pero este se encontraba más lejos, lo que supuso añadir dificultades. Y cambió de nuevo; al definitivo, el Senara (en ese momento de la ponencia se escucha un potente griterío en algún lugar del público; “son las ‘senarinas’, las alumnas del Senara, informa Marimar. “Es que hay competencia entre colegios… ¡Haya paz!”).

Fueron muchos años en el colegio, y muchas las anécdotas que podría contar. Hubo soledades, alegrías, logros, momentos difíciles. Hubo también caídas, mentales y físicas. De estas tal vez más, pero Marimar es especialista en reaccionar con paciencia y, sobre todo, sentido del humor. Como aquel día que se cayó al suelo desde una rampa, saliendo del centro, con el consiguiente trompazo; después de recolocarla en su silla, se apresuraron para llevarle una tila, aunque, en realidad, quien más la necesitaba era su padre; ella estaba “con una pachorra…”. Otro día se dio un fuerte golpe en la cabeza y, ante la falta de hielo para detener la hinchazón, acabó con un pollo congelado en el chichón. “Momento foto”, se ríe.

Marimar se ríe mucho. Es muy importante el sentido del humor en su vida. En ella y en quienes tiene a su alrededor. La risa alegra la vida y relativiza las dificultades; y además se transmite y se contagia con facilidad. Sobre todo si ella está cerca. Le gusta recordar aquel día en que una niña, al verla en su silla de ruedas, salió corriendo hacia su abuelo gritando “¡Abuelo, abuelo, he visto a Clara” (la amiga parapléjica de Heidi). Ha habido también emocionadas sonrisas, como en el momento de su graduación, con toda su familia y amigos aplaudiendo, orgullosos de su hazaña. Y ha habido momentos complicados, como aquel en que, una vez terminada la clase, fueron saliendo del aula todas las alumnas… menos Marimar; se quedó sola, encerrada tras una puerta imposible de abrir para ella, llorando de impotencia durante un buen rato, hasta que su padre fue a buscarla y la “salvó”. Pasado el disgusto, su padre la animó con una nueva visión de su pequeño trauma: “mira el lado bueno; si han salido todas dejándote sola es porque absolutamente ninguna te ha visto como una persona que no puede valerse por sí misma, sino como una persona totalmente normal”. Y es que, como señala Jaume, “a veces las tragedias son bendiciones maquilladas; de algo negativo siempre se puede sacar una lectura positiva”. “Totalmente”, asiente ella.

Marimar es también una gran viajera. No es fácil encontrarla en Madrid, ya sea porque se ha ido con un grupo de amigos a Galicia o Lanzarote, o porque está de excursión en cualquier otro lugar interesante. Todos los años, por ejemplo, viaja a Lourdes. Ella dice que “esperando un milagro, pero el verdadero milagro es el ambiente que se respira en esos viajes, de ayuda, de cariño, de entrega. Allí todos somos una gran familia, voluntarios, enfermeras y enfermos. Muchas veces digo que lo más importante para mí es creer en Dios —que creo—, ayudar a los demás, dar tu amor y dejarte ayudar. Todo tiene un porqué y eso me ayuda a no lamentarme y a no quejarme por nada”. Y la verdad es que no se lamenta por nada. Y es más, se ve como una persona a la que le gusta más ayudar que ser ayudada; y objetivamente, hay que reconocer que ayuda más a los que están a su alrededor (con su ejemplo, su valor, su tesón, su generosidad, su simpatía…) de lo que ella es ayudada. Y eso que vive rodeada de cariño.

Es impresionante ver cómo cuida a sus amigos, cómo está pendiente de cada detalle de quienes tiene cerca, su voluntad de servir a los demás. Siempre habla de la importancia que tiene el amor, el de su familia, el de sus amigos, el de sus médicos. Pero para ella es más importante el amor que da, lo mismo que la alegría, el sentido del humor o sus ganas de vivir. Eso es lo que hace de Marimar alguien tan especial.

 “Mi padre dice que soy una vividora nata, que me encanta disfrutar de la vida; aunque también dice que soy una loca por ir al parque de atracciones con mis amigos y subirme a todo lo habido y por haber, sin tener sujeción ni poder agarrarme a nada”. Y ella se sube en la montaña rusa, y en la lanzadera, y en lo que le echen, porque “el mundo es según lo ve cada uno, y yo veo el mundo maravilloso. A mí me gusta. Me da igual estar en silla de ruedas, imposibilitada; eso no me va a cortar las ganas de vivir. Yo trato de vivir el día a día con la mayor intensidad”. Y así sale de la Lanzadera, “despeinada y feliz”.

Una de las lecciones diarias de Marimar y su familia es que el sufrimiento es una escuela, en la que hay mucho que aprender. Tú decides si quieres o no; si aprendes superas la prueba; si no, suspendes. Al final, todo está en la escala de valores que tú tengas. Pero no es solo una cuestión de sufrimiento, también de voluntad, y de esfuerzo, y de ganas de vivir.

Toni y Loli son unos luchadores, siempre mirando hacia delante, desde el minuto uno; y sus hijos han salido a ellos. Por ejemplo: cuando Marimar fue a examinarse de Selectividad, le negaron la adaptación curricular y la obligaron a realizar el examen con todos los demás alumnos, en la misma aula y con el mismo tiempo, no querían “favoritismos” (ella, claro, no podía ni siquiera usar el bolígrafo). Se tiró llorando de jueves a domingo, hasta que se dijo “¡Basta! Se van a enterar de quién soy yo”. Y se enteraron: después de tres días de exámenes orales, incluyendo latín, aprobó con nota. Decía el Principito que la peor barrera es la que tenemos nosotros en nuestra cabeza. Por eso Marimar nunca se ha quejado, no ha perdido la alegría, y ni siquiera ha necesitado un psicólogo. Aunque suene excesivo decirlo, es feliz con su enfermedad. Se siente muy útil hacia los demás, por poder demostrar que es capaz de hacer muchas cosas y ser una persona activa.

También su vida profesional la vive con plena intensidad y permanentes retos. Ha estudiado Periodismo, compaginando cada día horas de rehabilitación y médicos con la Facultad (su ilusión, o su meta, es dirigir un periódico; y lo conseguirá), es colaboradora de informativos en Radio María y periodista en el área de Comunicación y contenidos web en Acorde (asociación por una buena praxis en el derecho concursal). Su sentido del humor y su curiosidad la llevaron un día a enviar su CV a una empresa sin decirles nada de su enfermedad… simplemente “quería saber lo que era una entrevista de trabajo y punto”. Esta es la actitud que tiene Marimar con todo en la vida. Y este es su mensaje a los jóvenes: “Me gustaría que os quedarais con dos ideas grabadas a fuego: primero, no tengáis miedo nunca, porque el miedo paraliza el alma y es tu peor enemigo; si yo estoy aquí con todos los obstáculos que se me han puesto (y he de decir que han sido unos poquitos), vosotros también podéis con todo ¿vale? Y segundo, que es muy importante mantener y transmitir esa sonrisa, pase lo que pase”.

La verdadera lección es, simplemente, tratar de ver siempre lo bueno en todo, y tratar también de contagiar esa visión positiva a quienes tenemos alrededor. “Tengo una enfermedad, y a mí me gustaría deciros que, ante cualquier enfermedad o cualquier obstáculo que nos ponga la vida (a todos nos pasan cosas buenas y cosas malas) solo tenemos dos opciones: o tirarla a la basura o vivirla a tope”. La elección de Marimar no admite dudas. Ella ha decidido vivir la vida a tope y, de paso, mostrarnos el camino para seguir sus pasos.


Esta historia la escribí originalmente para el primer libro de Lo Que De Verdad Importa (Ed. Lunwerg, 2014).

De propósitos y causas para Año Nuevo. Cinco empujoncitos

Como sucede cada año, invariablemente –inevitablemente- , la Navidad ha llegado a nuestras vidas cargada de contradicciones. Obviando a los haters profesionales, los grinchs de turno que abominan de la Navidad y cuanto representa, les afecte o no, estamos los que, con fe o simple espíritu navideño, queremos celebrar este Acontecimiento, este Sentimiento, como nos dé la gana. Con regalos, con encuentros familiares, con villancicos, con luminosos árboles y Nacimientos full equip, con nostalgias y deseos, con austeridad o dispendio, con oraciones y juerga, que para todo hay sitio. Se trata, sencillamente, de celebrar, de (re)unirse, de compartir. Pequeños momentos de felicidad, alegría no forzada, deseos de bien para el vecino, lecturas un poco más optimistas de la vida. Y buenos propósitos, que es a lo que vamos.

Y cuando digo buenos propósitos no me refiero a echarle más horas al gimnasio, quitar las telarañas al teclado o dejar por fin de fumar (¡si supierais lo fácil que es…!). No, me refiero a mirar más hacia un lado y otro, y sobre todo hacia abajo (o abajito, como decía la Dra. Arns); me refiero a pensar más en el otro, el cercano y el lejano; me refiero a ser más comprensivo, más entusiasta, más abierto a otras opiniones y modos; me refiero a ser más orejas y menos bocas, o teclas; me refiero a ser más de hacer que de pensar, más de remangarse que de donar (que también), más de actuar que de predicar. Me refiero a propósitos con causa más allá de nuestros ombligos. Que, por cierto, se hacen cada año más grandes, más profundos y más vacíos.

Afortunadamente, hay mucha gente buena. Mucha, muchísima más que gente mala; lo que pasa es que hacen menos ruido, no gritan, no alardean, no se imponen medallas, no se hacen selfies glorificadores… Gente que se dedica, en privado silencio, a los demás. Gente que regala su tiempo, su esfuerzo, su bondad, su paciencia sin pedir nada a cambio. Nada. (Gente rara de narices, ¿eh?). Y esa gente no sólo merece nuestra admiración, nuestro aplauso y nuestro agradecimiento. Merece nuestra involucración. Admirar es fácil, es gratis; echarle horas a la causa, la que sea, ya es otra cosa. Lo expresó nítidamente José Martí: “Hacer es la mejor manera de decir”. Pues eso.

Marta, Dani y Sole

Lo del propósito

Este año te propongo que te propongas un propósito. Y que lo cumplas. No que lo intentes. Que lo cumplas. Un propósito con causa. La que quieras: ancianos, refugiados, disminuidos, inmigrantes, el pobre de tu parroquia, agua potable en Sudán, tu abuela, tus hijos, tus padres, el músico de la esquina, el planeta, el cáncer infantil, la ELA, los misioneros… Por causas que no quede. Exígete a ti mismo un compromiso personal, firma un contrato contigo, con testigos de cargo en caso de incumplimiento. No te arrepentirás. Según dicen los expertos en la materia (voluntarios, héroes, ángeles, como quieras llamarlos), no sólo ayudarás a gente que lo necesita de veras, sino que además tú serás más feliz. Palabra.

Y todo esto viene a cuento porque hace unas semanas estuve en un encuentro, presentado por la incombustible y genuina Marta Barroso (que se mete en todos los fregados en los que merece la pena meterse), de los que dan un buen tirón de orejas a tu “filantropía telescópica”, esa que ejerces desde tu sillón y llega cuanto más lejos mejor. Para que no salpique, supongo. El concepto es de Dickens (Casa Desolada), pero nos define perfectamente a la mayoría de nosotros, españoles del s XXI. Por eso es importante, de vez en cuando, escuchar historias de filantropía de verdad, de la que se ejerce sobre el terreno, con las manos, con la sonrisa, mirando a los ojos. A ver si se nos contagia algo. Aquí van cinco ejemplos extraordinarios que tuvimos la suerte de vivir en el Espacio Somos de la Fundación Botín de Madrid. Cinco testimonios de personas y empresas que, ciertamente, nos dejaron huella. Profunda e inspiradora.

Debra Piel de Mariposa. Solidaridad contra la enfermedad

En 1993, Nieves Montero y su marido Íñigo fundaron la Asociación Debra-Piel de Mariposa cuando su primer hijo nació con la enfermedad Epidermólisis bullosa. Una enfermedad rara entre las enfermedades raras, y cruel entre las enfermedades más crueles. Porque, además de dolorosa («los afectados sufren dolor todos los días de su vida, todos los momentos de su día» nos cuenta Nieves), es incurable. El nombre le viene por la extrema fragilidad de la piel, como la de una mariposa, que te deja en carne viva por fuera y también por dentro, en algunos órganos. Nieves e Íñigo, tras los primeros momentos de incertidumbre y desolación, decidieron crear la Asociación para que ninguna familia de afectados caminara sola, para que pudieran apoyarse y ayudarse unas a otras. En pocos años habían crecido de manera tan espectacular que decidieron profesionalizarse. Hoy cuentan con un panel de expertos internacionales, innumerables familias, voluntarios y colaboradores, y 11 Tiendas Solidarias Piel de Mariposa que, además de vender moda sostenible, generan beneficios para hacer crecer sus proyectos de ayuda y de investigación (ahí es donde tú puedes ayudar, por cierto).  Ah, y también cuentan con unos embajadores de lujo, que a través del vídeo #yovendomicuerpo nos meten en la frágil piel de los afectados por esta enfermedad. Y, de paso, nos ponen la piel de gallina.

La Casa de Carlota. Talentos diferentes. Nada más. Y nada menos

La Casa de Carlota es un estudio de diseño diferente. Creativo, innovador y sorprendente como pocos. Transgresor. Incluso revolucionario. La clave de tanto adjetivo impactante es la INTEGRACIÓN. Así, con mayúsculas. Porque en esta casa trabajan creativos con síndrome de Down y autismo, que aportan una frescura, una pureza y una libertad expresiva que ya quisieran muchos grandes creativos y diseñadores gráficos de pro. Pero cuidado, avisa José María Batalla, padre de la idea (y de aquel maravilloso vídeo de Los Peces no se Mojan): aquí no trabaja nadie porque tenga un cromosoma de más o de menos; aquí trabaja el que vale, el que aporta, el que marca diferencias. No contratan a los diseñadores por sus discapacidades, sino por sus capacidades diferentes. Es el sueño de cualquier director creativo: lateral thinking pero de verdad. El equipo también suma a jóvenes estudiantes de escuelas de diseño, profesionales provenientes del mundo del arte, el diseño y la creatividad, además de «una holandesa, otro que va en bici y un vegetariano». Una inusual y extraordinaria combinación de talentos que es también una verdadera lección de inclusión y de sentido común. Que, en el fondo, viene a ser lo mismo.

Algo de Jaime. Mucho de Jaime

Jaime tiene 24 años y le encanta dibujar. De hecho, tiene un talento especial para la ilustración. Sobre todo animales. El dibujo, para Jaime, es mucho más que una habilidad extraordinaria. Es su forma de expresarse, de comunicarse con el mundo; básicamente su única manera de exteriorizar algo de lo mucho que tiene dentro. Y es que Jaime tiene autismo severo, pero a pesar de sus problemas de comunicación y sociabilidad también es libre para ver las cosas de otra manera. Nos lo cuenta Sole Alonso, su madre. Y nos cuenta también cómo ella y su marido, Javier, han adaptado su vida, su mentalidad a la de Jaime. Cómo lo que al principio pensaron que era una carga se convirtió en un milagro; cómo Jaime ha unido a la familia, y qué orgullosos están sus hermanos de él. Y también nos contó cómo ese talento innato e inagotable se convirtió en una marca de moda, Algo de Jaime, que hoy se vende hasta en Zara, El Corte Inglés y Kilombo Rugs. Un negocio solidario que asegura el futuro de Jaime y ayuda a otras asociaciones y fundaciones. La lección que nos deja Jaime es que el talento a veces tiene caminos sorprendentes, impensables; y que, como nos recuerda su madre, no debemos juzgar por la superficie, sino por lo profundo que hay en cada persona. Que es lo que somos. Por cierto, esta es la tienda de Algo de Jaime; por muy poco de tu parte te llevarás mucho de Jaime.

Trip Drop. Viajar con el corazón en la mano

Daniel Losada es un gran tipo. Lo digo porque lo sé de primera mano. Y lo dice él, sin palabras, con ese corazón que tiene que no le cabe en el cuerpo. Además de viajero (fundador de Deep Planet) y fotógrafo excepcional (es quien ilumina los libros de Lo Que De Verdad Importa con esas imágenes llenas de alma), es un tipo que vive constantemente con la mirada puesta en el otro. De esos que se preguntan cada día ¿Qué puedo hacer para ayudar? ¿Cómo y dónde? Y van y lo hacen. Sin más historias. Dani creó en 2009 la plataforma Trip-Drop Viaja y Ayuda, que pone en contacto a viajeros (primer mundo) con comunidades que necesitan ayuda en los países de destino (tercer mundo). La diferencia está en que los viajeros entregan la ayuda in situ, mirando a los ojos, con humildad y cercanía, comprando en destino; y recibiendo su gratificante recompensa (abrazos, sonrisas, emoción) también en vivo y en directo. Y eso es impagable, para unos y para otros. «Viajamos con dos sacos, uno para dar y otro para recibir», dice Dani.  En esos sacos cabe de todo: desde cabras para las viudas masái, máquinas de braille para una escuela de niños albinos o un autobús para las madres teresianas de Bombay, hasta balones de fútbol, ladrillos y manos para levantar un orfanato, ropa, medicinas, material escolar... No es caridad, es intercambio; y, sobre todo, una acción de gran rentabilidad emocional. Ah, y también puedes colaborar sin necesidad de viajar. Lo importante es que cada uno pongamos nuestra gotita.

Make A Wish. De ilusión también se cura

Todos los niños con enfermedades graves, raras y/o de larga duración tienen una cosa en común: que son niños. Bueno, dos cosas: que tienen ilusiones. Sueños, deseos, esperanzas. Ellos viven el presente, por eso no pierden nunca la fuerza ni la alegría a pesar de lo que llevan encima. Quieren vivir, jugar, reír, ser niños. Ejercer de niños. Otra cosa son sus padres, sus hermanos, su familia. A ellos el mundo se les cae encima. Y necesitan también su tratamiento emocional. Para unos y otros nació en 1999 Make-A-Wish, que apuesta por una medicina muy eficaz y necesaria llamada ilusión. Como nos cuenta Carmela Fernández-Piera, un equipo de voluntarios (o ángeles) se ocupa de hacer realidad esas experiencias mágicas, esos momentos especiales que van a ayudar a niños y familias a enfrentarse al sufrimiento, transformando el dolor, el miedo o la soledad en energía, vitalidad y espíritu de lucha. A mantener vivas sus ilusiones. Fuerte ¿eh? Conocer a su ídolo, ser un arqueólogo egipcio, manejar un barco carguero, visitar Legoland o Disneyland, nadar entre delfines, volver a Venezuela para reencontrarse con alguien especial… Lo importante, además, es que cumplir la ilusión no es un regalo, cada niño tiene que currárselo, merecérselo, ganárselo. En el esfuerzo está la verdadera recompensa. El suyo, y el nuestro: porque nuestra solidaridad también ayuda a cumplir las ilusiones de estos niños. Y eso, amigos, también es importante.

Al final, la gran lección que aprendemos de estas historias, de estos testimonios, es cómo todos podemos lograr cosas extraordinarias sólo con proponérnoslo. Cómo podemos ayudar a mil causas de mil maneras diferentes. Cómo podemos involucrarnos de manera real, directa. Y cuánto bien podemos hacer sin esperar a que nos suceda algo extraordinario o grave para empezar. Sólo nos hace falta un empujoncito. Pues aquí tienes cinco.

Feliz año nuevo. 

Pablo Pineda. Rebelde con una buena causa: ser normal

Hace veintimuchos años, el story board de un anuncio de televisión llegó a una de las agencias de Publicidad más importantes de España. La idea que contaba este aprendiz de publicitario era muy sencilla: se ve la silueta de una persona a contraluz, y mientras la cámara se va acercando, se escucha la voz del locutor diciendo, con voz grave, «Pablo tiene 18 años. Acaba de terminar COU. Si aprueba Selectividad, quiere estudiar Magisterio». La cámara se acerca hasta llegar a un primer plano del personaje, ahora con el rostro iluminado. El locutor prosigue: «Pablo tiene Síndrome de Down, pero como él dice, si quieres puedes». El anuncio se cerraba con una imagen de un grupo de sonrientes jóvenes Down, repitiendo al unísono la misma frase. Este anuncio nunca pasó de ser una idea plasmada en viñetas, sobre una cartulina, pero quedó como testigo premonitorio de una vida que ya en aquel entonces apuntaba lejos. El Pablo de ese anuncio nunca emitido era real, y su historia también. Ese Pablo era (y es) Pablo Pineda, hoy famoso por sus abundantes apariciones en televisión, sus inspiradoras conferencias de superación e integración (es uno de los ponentes más queridos de Lo Que De Verdad Importa) y por haber sido galardonado con la Concha de Oro al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián (por la película Yo también, con Lola Dueñas). Hace treinta años, noticia por haber accedido a la Universidad con síndrome de Down y poco después, noticia de nuevo por haber sido el primer joven con síndrome de Down en Europa que obtenía la titulación universitaria. Que luego fue doble.

Hay noticias que no deberían ser noticia. Y hay historias extraordinarias que no deberían haber sido más que anécdotas de la normalidad. Muy a su pesar, Pablo Pineda fue y es noticia por algo que en la mayoría de nosotros es “lo normal”. Desde el colegio, desde que se enteró de que era síndrome de Down con 6 o 7 años, ésta ha sido su lucha permanente, su reivindicación casi obsesiva: que la sociedad le acepte como una persona normal. Con sus carencias y virtudes, como todos; con sus habilidades y sus debilidades, como todos. Sin embargo, cuando lo extraordinario asoma en esta sociedad forjadora de mediocres, no debemos desperdiciar la oportunidad de ensalzarla y utilizarla, de blandirla incluso como un poderoso ejemplo de esfuerzo, de tesón, de valentía. Pablo reclama normalidad, pero su vida relata lo extraordinario.

«En ocasiones, cuando pierdes un don consigues otro», le dijo a un adolescente Johnny Cash su amigo Pete, que tocaba maravillosamente la guitarra a pesar de su parálisis infantil. «A partir de ese momento —relata Cash en su autobiografía— nunca más volví a verlo como un lisiado, sino como alguien con un don». Pablo Pineda, como Pete, también es alguien con un don. Con varios dones: su perseverancia, su inteligencia, su sentido común, su ironía, su autoestima, su sensibilidad… y sus padres. Fueron sus padres quienes decidieron tratarlo igual que a sus dos hermanos mayores, sin distinciones ni privilegios por ser Down; y fueron sus padres quienes decidieron que estudiara siempre en colegios públicos, en igualdad de condiciones que los otros niños. Sus padres siempre pensaron que debía ser autónomo y lo educaron para ello. A veces le dejaban colgado a la salida del colegio para ver cómo reaccionaba y Pablo se tenía que buscar la vida, volver solo en autobús. «Si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me llevara al colegio, me decía: ‘Ponte el impermeable y vete en autobús’. Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto débil.»

El instituto, recuerda Pablo, fue una época muy dura «pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy consciente de que debía hacerlo. Sabía que tenía que atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice». Como cualquier otro, pero un poco más difícil. No por él, sino por los propios prejuicios de la sociedad. El profesorado, por ejemplo: con los profesores jóvenes aprendía porque creían en él, a los mayores era imposible abrirles la mente más allá de lo que veían sus ojos. «El fin de tener una mente abierta, como el de una boca abierta, es llenarla con algo valioso» sentenciaba Chesterton, pero aquellos trasnochados profesores, llenos de recelo y prejuicios, no debieron leer al sabio autor británico.

No todo fue un camino de rosas en su paso por el colegio, a veces la integración se hacía complicada. Las matemáticas se le atragantaban (¿y a quién no?), aunque le encantaban la historia y las ciencias sociales; y el griego. Un problema añadido era la ignorancia de la gente y especialmente ser tratado como un niño: «La gente piensa que eres un niño siempre. Sé que es por el físico, pero eso me molesta». Lo más duro, recuerda, era estar permanentemente demostrando lo que puedes hacer, lo que vales. Él lo tiene muy claro desde siempre, desde que, con sólo 8 años salió en televisión, en el programa “Hoy habla Pablo” y dijo que a los síndrome de Down había que llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos. Esa es la clave, para Pablo, porque el problema es más cultural que genético, y vivir en una burbuja lo único que consigue es mantenerte en una burbuja. Y esa fue su obsesión en el instituto, ser como los demás chicos; y para ser como los demás, sólo debía hacer lo que hacían los demás. Por eso, por ejemplo, dejó de escuchar música clásica y se pasó a los 40 Principales, por la sencilla razón de que es lo que escuchaban los chicos de su edad. «Los 40 principales es el mundo real». Y también, como los demás, tuvo sus desengaños amorosos. En BUP siempre estaba enamorado, un amor platónico detrás de otro. «Cuando veo a una niña guapa, es que ya me estoy enamorando». Y luego un desengaño detrás de otro. En esa época descubrió que el síndrome de Down iba a marcar su vida, y todavía hoy se sigue rebelando contra ese pensamiento. Pero sabe que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Aún hoy sigue esperándola.

A los 21 años llegó el nuevo reto: la Universidad. Y otra vez ganó. Diplomado en Magisterio, profesión con la que se ganaba la vida en el Ayuntamiento de Málaga. Después de años de premios, reconocimientos y lucha infatigable por alcanzar la normalidad, su siguiente logro fue la licenciatura en Psico-pedagogía. Luego llegarían los libros, las conferencias, y proyectos de todo tipo. En un mundo donde los jóvenes teóricamente normales están encadenados a la pereza o al éxito fácil, tratando de alcanzar las cotas mínimas del conocimiento y del esfuerzo, Pablo sigue dando ejemplo de coraje, de valor, de garra, de capacidad… y de ganas de exprimir lo mejor de la vida.

Hoy, a pesar de la fama por su premio cinematográfico (que aún colea, a pesar de los años) y su continua presencia en programas de televisión, o de su ejemplar doble licenciatura, Pablo Pineda demuestra que sigue siendo un tipo fuera de lo normal, pero tirando por arriba. Ya lo dijo entonces, cuando la Concha de Oro: «Nunca me voy a arrepentir, pero prefiero trabajar, tengo 35 años y ya toca. Todo esto del 'faranduleo' está muy bien pero hay que poner los pies en el suelo». Pablo opositó para trabajar en el Ayuntamiento de Málaga; y lo logró, durante un tiempo. Luego tuvo que buscarse la vida. Está muy bien eso de ser el primer síndrome de Down licenciado en la universidad; todo el mundo te admira… pero luego no te dan trabajo. Esa ha sido estos últimos años su reivindicación. Y lo cierto es que su lucha, su presencia, su ejemplo han logrado mucho, muchísimo, en favor de la integración y la concienciación, en esta sociedad nuestra de prejuicios y etiquetas. Lo de “capacitado” y “discapacitado”, por ejemplo.

Pero nunca es suficiente. Por eso, Pablo seguirá rebelándose #Contralasetiquetas, y luchando por cumplir sus ilusiones y por que todas las personas con síndrome de Down –u otras presuntas discapacidades- tengan también las suyas, y puedan también cumplirlas. «El hombre tiene ilusiones como el pájaro alas. Eso es lo que lo sostiene». Pascal tenía razón. Las alas de Pablo nunca han dejado de volar. Ni su corazón de soñar. Ni sus ojos de reír.

Congreso de LQDVI 2018. 5 bofetones de terapéutica realidad. Y tan a gusto.

Uno, como cada año, llega al congreso de Lo Que De Verdad Importa con sus pequeñas miserias y sus sobrevaloradas desgracias, con sus granitos de arena reconvertidos en himalayas imposibles; con su queja latente y su visión nublada de esta vida loca, loca, loca; llega, en fin, con sus gafas de miope emocional, o sus orejeras cargadas de prejuicios, que no le dejan ver más allá de lo que tiene frente a sus ojos y a no más de metro o metro y medio. Y no falla: es llegar y empezar a sentir la magia. Uno ve a esos dos mil jóvenes, apenas 18 o 19 años, contagiándose ilusión anticipada por lo que están a punto de experimentar; ve a los voluntarios, animosos y entregados; y a los habituales amigos de todos los años (patronos y fans incondicionales de LQDVI), que se reservan este día como quien se reserva el día de su boda; y ve a María Franco y su equipo de cracks, rematando con nerviosismo los detalles de última hora, agobiadas (¡bendito agobio!) por la apabullante asistencia, que cada edición desborda el aforo del Palacio de Congresos de IFEMA (lo mismo que todos los aforos, año tras año, en todas las ciudades).

Y uno ve, ya en la zona VIP, a los ponentes que en unos minutos van a dar un revolcón emocional, moral y casi físico a todos los que allí estamos, en cuerpo y alma. Uno ve a Sara, a Pepe y Álvaro, a Kenneth, a los Campeones, listos para darlo todo (T-O-D-O) y piensa: “Bien, Pepe, bien; estás en el lugar correcto, hoy. Esto promete. Esto te va a soltar un bofetón de realidad terapéutica que te va a fulminar las orejeras con efecto instantáneo, y te va devolver a casa como nuevo. Y falta te hace”. Y uno, que en el fondo no es mala gente, toma asiento, deja sus pequeñas miserias y sus sobrevaloradas desgracias en el suelo y pone la cara, en espera de este añorado bofetón anual.

El bofetón de Sara

Y sube Sara al escenario. Sara Andrés, profesora de primaria, psicopedagoga, medallista paralímpica (400 y 200 metros), oro en simpatía y cercanía, multideportista (tenis, frontón, kárate, hípica, esquí, paracaidismo, baile…), inquieta por definición, soñadora y realizadora de sueños. Sin pies. Aunque eso es lo de menos, teniendo todo lo demás. Ya nos gustaría, a nosotros. Con 25 años sufrió un accidente de tráfico que, además de cercenarle los pies, cercenó su vida anterior (cómoda, feliz, estándar). En un instante. Lo pasó mal, muy mal. Se vio limitada y deprimida, dependiente, inútil. Estuvo mucho tiempo en shock, todo dolor y sufrimiento. Preguntándose ¿por qué a mí? Y sin hallar respuesta. Hasta que dijo ¡basta! 

Decidió que no se podía perder la vida. Que todo tiene su porqué. Que había que recuperar lo que de verdad importa; y eso no eran los pies. Decidió que podía reír, abrazar, bailar, hacer deporte, superar los retos que se propusiera, que no son pocos precisamente. Y en eso lleva desde entonces, viendo siempre lo bueno que hay en lo malo, o en lo peor (sí, también superó un cáncer), viviendo la vida a tope, en presente, en modo disfrutón. Mientras, se prepara para Tokio 2020. “Todos podéis conseguir cosas que jamás habríais pensado”, nos dice. Y nos lanza un reto: “Si sólo te quedara un día de vida, ¿cómo querrías vivirlo? ¿Enfadado o contento, amargado o feliz?” Primer bofetón de la mañana.

El bofetón de Pepe y Álvaro

Turno para Pepe Otaola y Álvaro Pisa. Dos jóvenes valientes en el peor de los escenarios, Palestina, entregados a la más dura de las causas, los niños discapacitados y abandonados (en cubos de basura, en la calle), los ancianos desechados y enfermos. Lo más vulnerable, lo más olvidado de una tierra ya de por sí bastante olvidada. Ambos, Pepe y Álvaro, tuvieron una vida normal, feliz, despreocupada. Privilegiada. Con sus altibajos, claro. Con sus dudas. Con sus desentendimientos familiares y sus ambiciones. Uno iba para arquitecto (Álvaro), otro para abogado y lobo de Wall Street (Pepe; aunque se le pasa pronto y se tira 8 años repartiendo bocadillos a los indigentes). Pero el destino les tenía preparado otro camino bien distinto. Cuando se conocen, por casualidad, encajan a la perfección. Comparten inquietudes, un cierto vacío existencial, y el deseo de salir de su burbuja y hacer algo para cambiar el mundo. Suena muy grande, sí, pero todo es cuestión de proponérselo. 

Un viaje inesperado a Tierra Santa y Palestina es el detonante. Visitan un campo de refugiados y allí descubren, en riguroso directo, la verdadera definición de sufrimiento, de miedo, de miseria. Con toda su crudeza. Pero también con esperanza: la que representan cuatro monjas que cuidan, con absoluta fe y total entrega, a 30 niños abandonados, muchos de ellos enfermos mentales. Así que deciden quedarse. Y darlo todo por esos niños; su tiempo, su ilusión, sus manos, su esperanza, su vida. En 2016 crean, en contra de muchas opiniones cercanas, Youth Wake Up! Comienza un camino duro, difícil, plagado de bombas y muerte, de dolor e impotencia. Pero ahí radica su mérito, su valentía, y su gran lección: “Tenemos que cambiar las cosas. Es una barbaridad lo que pasa ahí fuera. Hay que involucrarse. En Palestina, en el mundo o a cinco calles de tu casa”. Y una pregunta demoledora: ¿cómo podemos ser felices viendo tanto sufrimiento alrededor y quedándonos sin hacer nada? El segundo bofetón de la mañana.

El bofetón de Kenneth

La historia de Kenneth Chukwuka Iloabuchi, de título inmigrante subsahariano, o séptimo hijo de una familia nigeriana que sueña con ser abogado (tú eliges cómo quieres verlo), es la historia de miles de personas que sueñan con una vida mejor (a menudo simplemente con una vida) y la buscan en otro país. España, por ejemplo. Porque no les queda otra. Huyen de la pobreza, del hambre, de la guerra, de una muerte segura por sus creencias. ¿Acaso no lo harías tú? Es la lucha descarnada por su vida y la de su familia. Y ante esa realidad/amenaza, lo dejan todo atrás y se lanzan sin pensar a los brazos del desierto, del mar, de las mafias. Y a menudo mueren. Y a veces, pocas, llegan. Es la historia de Kenneth, que fue engañado y robado por las mafias, que permaneció casi tres años atrapado entre Argelia y Marruecos, entre el desierto, los campos de refugiados y la nada; y que finalmente pudo embarcar en una patera rumbo al arcoíris. A la patera de al lado se la tragó el mar, y a todas las personas que iban en ella (Kenneth llora desconsolado mientras lo relata); en ese instante le hizo una promesa a Dios: “Si me salvas, prometo dedicar la vida a los demás”. Dios cumplió su parte. Kenneth llegó a España; y no sólo eso, consiguió trabajo en el campo, en la construcción, en lo que fuera; comenzó una relación, rehízo su vida. Ocho años después recordó la promesa. 

Es entonces cuando decide entrar en el seminario (“Sólo para probar”, le dice a su novia. Ella lo entiende). Hoy es párroco de Lorca y capellán del hospital. El ‘Padre Patera’. Y dedica su vida a los demás, a sus hermanos (a todos nos llama “hermano”; será que lo somos). “No podemos hablar de inmigrantes, sino de personas”, nos dice. “Porque todos somos igual de importantes. Lo que pasa es que no nos paramos a escuchar”. Si escucháramos sus nombres, si conociéramos sus historias, si entendiéramos sus sentimientos… entonces las estadísticas se transformarían en personas. Como tú y como yo. Ese es el mensaje “anti orejeras” del padre Kenneth. Y el tercer bofetón de la mañana.

El bofetón de Campeones

El cuarto bofetón es un señor bofetón, un bofetón de campeonato. Especialmente en un día como el de hoy, que es una gran celebración de la inclusión. El lema para este año de Lo Que De Verdad Importa, representado por un luminoso color amarillo (ya sé el color de mi próximo libro). La lección de estos Campeones la hemos conocido más de tres millones de espectadores, entre carcajadas, emociones y reflexiones. Y esta mañana mágica nos la recuerdan, con la misma complicidad y sentido del humor (y un gran, gran sentido común), Roberto Sánchez, Jesús Lago Solís y Jesús Vidal, tres de los geniales protas del taquillazo del año, junto a la no menos genial Allende López, asesora de inclusión de la película de Fesser, y que lleva dentro un corazón que no le cabe en el cuerpo. Entre todos, nos dieron una sensacional lección de comprensión, superación personal y miradas limpias; no las suyas, que también, sobre todo las nuestras, que miran a estos ‘discapacitados’ con la miopía propia de los que nos creemos normales. “¿Normalización? Eso sería como reconocer que hay algo que no es normal y hay que normalizarlo”, se rebela Allende. Y es verdad, porque todos (T-O-D-O-S) somos maravillosamente diferentes. “La diversidad no es más que un valor añadido; aportar algo que solo tú puedes aportar”. Esa es la gran lección de la película, ese es el mensaje impepinable de esta simpática, fresca y extraordinaria panda de Campeones. Y el cuarto bofetón de realidad de la mañana.

El bofetón de David y Rozalén

Queda uno, todavía. Con música y letra. Baile, la canción de David Otero, en compañía de Rozalén, que nos enseña a “bailar en braille”. Que nos habla de “la incapacidad que tenemos a veces de tocar, de ver, de sentir, de estar un poco con los brazos abiertos a la vida”. Un tema que nos invita a ver el mundo más con el oído, con el tacto, con el corazón, que con los ojos; a escuchar más y opinar menos; a entender sin prejuzgar; a mirar más allá, más adentro; a tener los brazos abiertos de serie; a quitarnos orejeras y gafas de miope emocional. A ser más los demás. Que en el fondo es como mejor somos nosotros. Y a estar dispuesto a recibir estos maravillosos bofetones de realidad, tan terapéuticos, tan necesarios, tan refrescantes. Eso es lo que de verdad importa.

Lo único: no esperemos un año, hasta el próximo congreso. Todos los días podemos recibir nuestra pequeña dosis. Es de lo más recomendable.