jueves, 26 de abril de 2012

El alma viva. Síndrome del cautiverio y felicidad.

Están encerrados en su propio cuerpo, totalmente paralizado por una cruel enfermedad, pero con su cerebro intacto. No pueden moverse, ni hablar, ni alimentarse, ni realizar sus necesidades básicas sin ayuda; no pueden siquiera sonreír. Viven dentro de un cuerpo muerto, y sin embargo aún tienen ganas de vivir. Sufren un verdadero infierno cada minuto de cada día, y sin embargo no se sienten desgraciados. Muchos, incluso, aseguran ser felices.

Padecer el llamado Síndrome del Cautiverio no es, a priori, una buena razón para sentirse feliz. Como no lo es, desde luego, padecer ninguna enfermedad grave. Los enfermos de este trastorno neurológico viven con un cuerpo completamente paralizado, sin posibilidad de relacionarse ni comunicarse con los demás (salvo, algunos, con un leve movimiento de los párpados), pero con todas sus funciones mentales intactas, es decir, plenamente conscientes de su cruel condición: ser prisioneros de su propio cuerpo. Sin embargo, y pese a lo que podría pensarse echando mano del sentido común, esta vida que les ha tocado vivir (dicho con plena intención) no les hace necesariamente desdichados. Y aún más, la mayoría de ellos afirma ser feliz.

Esta es la conclusión de un reciente estudio realizado por un equipo de las universidades de Lieja y Bruselas, tras interrogar a 168 ‘cautivos’, miembros de la Asociación Francesa del Síndrome del Cautiverio. A todos se les preguntó, por medio de una encuesta adaptada a sus limitaciones, acerca de su historial médico, su estado emocional, su vida cotidiana e incluso su opinión sobre el final de la vida, el suicidio y la eutanasia. Las conclusiones finales del estudio resultaron verdaderamente sorprendentes:
     El 72% declaró ser feliz; y lo que es más, la mitad de ellos querría ser reanimado en caso de sufrir un paro cardiaco. Algunos, por supuesto, reconocieron su infelicidad, su permanente depresión y haber pensado a menudo en el suicidio; aunque el porcentaje no llegaba a un tercio de los encuestados. La gran mayoría (un aplastante 82%) también estaba satisfecha con sus relaciones personales, a pesar de sus extremas limitaciones. Es cierto que las personas sanas no podemos ni imaginar cómo debe ser vivir en esas condiciones, pero tampoco es fácil entender en qué modos pueden encontrar la felicidad estos pacientes. Tal vez una de las claves esté en que dos terceras partes de ellos vivían en sus casas, cuidados por su pareja o algún familiar (verdaderos ángeles de la guarda que, por cierto, merecerían un artículo dedicado en exclusiva). O quizás esté en lo que entendía Locke por felicidad humana, una disposición de la mente y no una condición de las circunstancias.

Obviamente, el grado de aceptación de la enfermedad influye de manera determinante en el grado de felicidad o depresión. Según el profesor Steven Laureys, coordinador del estudio, el síndrome requiere al menos un año de adaptación y son la ansiedad y la frustración de no recuperar siquiera el habla los motivos más frecuentes de infelicidad. Poco a poco las prioridades van cambiando, y cada cual debe reordenar sus valores y necesidades. Lo que ayer era vital (una reunión, una competición deportiva, un negocio o un coche nuevo) hoy se torna inútil, insustancial; ahora, lo que de verdad importa es una sonrisa, una caricia o una pizarra con el abecedario para comunicarse a base de parpadeos. O con la que escribir un libro entero, letra a letra, guiño a guiño.
     Tal fue el caso de Jean-Dominique Bauby, redactor jefe de la revista Elle, prototipo de triunfador, seductor y auténtico ‘bon vivant’, cuya pasión por la vida y por los descapotables se vio repentinamente parada en seco cuando en 1995 el síndrome se cruzó en su camino, en forma de embolia masiva; aunque ello no le impidió escribir un libro desde su particular abismo: “La escafandra y la mariposa” (que fue adaptado al cine por Julian Schnabel y llegó a triunfar en Cannes). Con su único ojo ‘vivo’, Bauby tardó dos años en dictar sus memorias parpadeo a parpadeo (un guiño cada vez que llegaba a la letra elegida al serle recitado el abecedario), como un interminable gota a gota de voluntad, determinación y paciencia infinita. Su conmovedor y sobrecogedor relato nos adentra en las profundidades de su sufrimiento, donde únicamente su imaginación y su memoria (la mariposa) le permiten huir, escaparse de su opresora escafandra (el cuerpo inerte). Una auténtica lección de vida que vio la luz sólo dos semanas antes de la muerte de su autor y protagonista.

También el español José Carlos Carballo, “Charlie”, es una lección de valentía y determinación. Dos meses y medio después de casarse, y con sólo 32 años, un infarto cerebral le paralizó el cuerpo por completo; pero no la mente, ni la conciencia, ni la voluntad, ni la memoria, ni los sentimientos, ni los deseos. Y uniendo todos ellos logró, con el leve movimiento de su dedo índice derecho y sus parpadeos, escribir un libro, “Síndrome del Cautiverio en zapatillas”, en el que relata sus experiencias y emociones, sus sentimientos y su nueva vida ‘cautiva’. Gracias al apoyo incondicional de su mujer, Puri (su sostén emocional e intelectual), en 2004 logró finalizar y publicar su obra (“me hace sentirme útil, ya que recibo muchos emails buscando consejos o ayuda”) y recargar fuerzas para emprender nuevos proyectos: crear una Asociación de Amigos del Síndrome del Cautiverio, escribir un nuevo libro, viajar, volver a votar (hace un año recuperó su capacidad jurídica) o cumplir su sueño de ser piloto del Ejército del Aire, al menos por un día.

Charlie, como Bauby o como los pacientes del estudio, o como Eric Ramsey (que está reaprendiendo a hablar gracias a un revolucionario sistema de electrodos que ‘leen’ su mente), y como tantos otros ‘cautivos’ que no se rinden a su particular tragedia, son una permanente lección de vida, de esperanza y de valentía. En un mundo que aboga por la eutanasia cada vez con menos disimulo y en el que la valía se mide por el éxito profesional, social o deportivo, ellos nos recuerdan que hay otros valores, otras luchas y otros caminos para alcanzar, incluso, la felicidad. Y que, aunque sus cuerpos estén inertes, “el alma tiene ilusiones, como el pájaro alas; eso es lo que la sostiene”, como nos enseñó Víctor Hugo. Y ellos, el alma, la mantienen bastante viva.  

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